תוכן נוסף למטה

תקופת הטיפולים

עכשיו זו כבר עובדה קיימת – קיבלתם את האבחון ואולי כבר נקבעה לכם תכנית טיפולים. במקביל מתחילה לחלחל ההבנה שהחיים השתנו לעולם – יש מיאלומה בבית. מה עכשיו?

 

מניסיוננו אנו יודעים עד כמה חשוב, למטופל ולסביבתו הקרובה, להיות מוכנים לתהליך – מבחינה רגשית ופיזית כאחת, לדעת את כל שלבי התהליך, להכיר את תופעות הלוואי ואת הדרכים להתמודדות איתן ובעיקר לשמוע מניסיונם של אחרים שאפשר לעבור את הטיפולים ולחזור לשגרה.

 

רכזנו למענכם את כל המידע, העצות והטיפים שסייעו לנו ולקרובים לנו להיערך לתקופת הטיפולים.

 

 

  • היערכות לתקופת הטיפולים

    לקראת תחילת הטיפול הרפואי כדאי לנקוט במספר צעדים מקדמיים:

    • פנו לעובדת הסוציאלית בבית החולים בו תטופלו. תוכלו לקבל ממנה מידע וטיפים רלוונטיים למצבכם, הכוונה והדרכה לגבי זכויותיכם, טפסים מעודכנים ובמידת הצורך, גם ליווי נפשי.
    • ערכו ביקור במחלקת אשפוז יום והכירו את הצוות הרפואי שילווה אתכם בשגרת הטיפולים.
    • איספו את כל תוצאות הבדיקות, חוות הדעת והמרשמים שצברתם עד כה וארגנו אותם בתיקיה מסודרת.
    • ברוב המרכזים הרפואיים וכן במכונים השונים קיימת כיום אפשרות לקבל את התשובות לבדיקות שעשיתם באמצעות האינטרנט. אפשרות זו חוסכת את ההמתנה לתוצאות או אף הגעה פיזית לשם קבלתן. בררו במזכירות המחלקה ההמטולוגית או המכון שבו אתם עושים את הבדיקה איך תוכלו להתחבר לאתר או לאפליקציה המתאימים לשם כך.
    • הקדישו זמן גם לטיפול בהשגת אישורים, הנחות והטבות מקופת החולים וביטוח לאומי. “בירוקרטיה” זו, כפי שתפורט בהרחבה בסעיפים הבאים, עשויה להקל מאד את התנהלותכם בשגרת היום יום. אם אין לכם סבלנות או כוחות, תוכלו להיעזר בבני משפחה או בחברים קרובים.

     

  • ארגון מעגלי תמיכה

    בתקופה הראשונה סביר וטבעי שתחוו טלטלה רגשית, חרדות, נדודי שינה, דיכאון, בכי, אובדן תאבון וכו’. אלו תגובות צפויות ונורמאליות למצב החדש אליו נקלעתם והן צפויות לעבור. ההסתגלות לחיים לצד המחלה מצריכה זמן וסבלנות. בתקופה מאתגרת זו כדאי לאמץ מספר עקרונות מנחים:

    • שימו את עצמכם ואת וצרכיכם במרכז.
    • הגדירו לעצמכם ולסובבים אתכם לאיזו תמיכה אתם מצפים.
    • קרבו אליכם אנשים שנותנים לכם כח ומצליחים לרומם את רוחכם.
    • היו קשובים גם לצרכים ולאתגרים של הקרובים לכם, גם הם עוברים תקופה קשה.

    במידת הצורך, אפשר גם להסתייע במעגלי תמיכה חיצוניים:

    • עדכון הצוות הרפואי – לחרדה, חוסר שינה והעדר תיאבון עלולות להיות השלכות מזיקות על גופכם וחוסנכם הנפשי. הרופא המטפל ו/ או הצוות הסיעודי בבית החולים יכולים להיות לכם לעזר רב, בהסתמך על ניסיונם והידע הרב בתחום התמחותם. במידת הצורך, ניתן להיעזר בטיפול תרופתי על פי המלצת הרופא המטפל. כמו כן, תוכלו להסתייע בעובדת הסוציאלית ובפסיכולוג של המחלקה ההמטולוגית בה אתם מטופלים או בשירותי הרווחה והעובדות הסוציאליות בקופה שלכם.
    • תמיכה נפשית – מומלץ לבחון את האפשרות להיעזר באיש מקצוע בכדי לשפר את יכולת ההתמודדות שלכם. המטפל יוכל לסייע לכם להתמודד עם הקשיים האישיים והמשפחתיים הנלווים למחלה, לעבד את משמעות השינויים בחייכם ולהתגבר על החרדות והמערבולות הרגשיות הנלוות אליה.
    • שיחות ומפגשים עם חברים לדרך – קו הטלפון של אמ”ן, שמספרו 052-2262326, מאויש במתנדבים, חולי מיאלומה ובני משפחה וותיקים, שמוכנים לשתף בניסיון ובידע שצברו, לתת עצה ומילה טובה כמו שרק חברים שהיו שם בדרך קודם, יכולים לתת. עבור רבים מאיתנו שיחה ראשונה זו מהווה אירוע משנה חיים, מקור לעידוד, תמיכה ומידע. בנוסף, מידי חודש נערכים בגבעתיים, חיפה וירושלים, מפגשי חברים לדרך המספקים הזדמנות למפגש רעים, להתעדכנות ולשיתוף במידע. למידע ופרטים נוספים קראו בסעיף “מפגשי חברים לדרך” בפרק חשוב תמיד.
    • סדנאות העצמה – עמותת אמ”ן מקיימת סדנאות העצמה לעמיתים ובני משפחותיהם. הסדנאות עוסקות, בין היתר, בהיבטים ושאלות הקשורים לתפיסת המחלה, לרשת המשפחתית והחברתית כמקור עוצמה ולבניית שגרה חדשה המאפשרת לחיות טוב יותר לצד המיאלומה. למידע ופרטים נוספים קראו בסעיף “סדנאות העצמה של אמ”ן” בפרק חשוב תמיד.
    • עזרה טכנית – זה הזמן להיעזר בחברים ובבני משפחה, ובמידת האפשר, גם בעזרה חיצונית בתשלום, לצורך הסעות לבית החולים, ליווי לבדיקות, סיוע בבית (בישולים, ניקיונות וכו’), עזרה עם הילדים ועוד.
    • טיפולים אלטרנטיביים – דמיון מודרך, מדיטציה, פעילות גופנית, צ’י קונג, יוגה ונוספים עשויים להשלים את הטיפולים הקונבנציונאליים ולסייע לכם בהתמודדות עם קושי רגשי או פיזי.

     

    זכרו, לאנשים שונים יש דרכים שונות להתמודד עם מצבים קשים. מצאו את הדרך המתאימה לכם ואל תהססו להבהיר לסובבים אתכם למה אתם זקוקים.

    דעו את זכויותיכם

    אמ"ן מממנת סדרה של 6 - 8 טיפולים רגשיים למטופלים ולבני משפחה מקרבה ראשונה, החווים קושי רגשי וזקוקים לעזרה מקצועית. פרטים נוספים ראו בסעיף זכויות והטבות מטעם אמ"ן בפרק זכויות.

    לפרק הזכויות >>
  • טופס 17 לטיפולים ממושכים

    בדרך כלל יש להצטייד בטופס 17 לפני כל ביקור / בדיקה / טיפול בבית החולים.

    עם שינוי מעמדכם בקופת החולים ל”חולים במחלה קשה” תהיו זכאים לטופס 17 לטיפולים ממושכים אשר יחסוך מכם את הצורך לקבל טופס 17 לפני כל ביקור אצל ההמטולוג המטפל וביחידה לאשפוז יום במחלקה ההמטולוגית.

    בחלק מבתי החולים יש נציגויות של קופות החולים. במקרים דחופים, תוכלו להעזר בשירותיהן בהשגת טפסי 17 לבדיקות ולטיפולים ובהסדרת החזרים לבדיקות שעליהן נאלצתם לשלם מכספכם.

    דעו את זכויותיכם

    בררו במשרדי קופת החולים או במזכירות המחלקה ההמטולוגית איך תוכלו לקבל טופס 17 לטיפולים ממושכים, מה משך ההתחייבות ומה היא מכסה. פרטים נוספים בפרק זכויות בסעיף "זכויות החולה בקופת החולים"

    לפרק הזכויות >>
  • השתתפות בהוצאות נסיעה, חניה מוזלת ותג חניה לנכה

    לפחות בתקופת הטיפולים הראשונה, תאלצו לבקר במחלקה ההמטולוגית לעיתים תכופות.

    • מטופלים שנוסעים בתחבורה ציבורית או ברכב פרטי לקבלת טיפול בבית החולים, זכאים להשתתפות קופת החולים שלהם בכיסוי הוצאות הנסיעה. בנוסף, הנכם זכאים לתעריף נסיעה מוזל באוטובוס וברכבת.
    • החניה בחניונים של בתי החולים יקרה מאד, אבל חולים אונקולוגיים זכאים לחניה חינם או לחניה בתעריף מופחת במרביתם. פנו אל מזכירות המחלקה ההמטולוגית בבית החולים ובררו את זכאותכם.
    • תג חניה לנכה יאפשר לכם להחנות את רכבכם במקומות המיועדים לנכים ובמקומות שהחניה אינה מותרת בהם בהתקיים תנאים מסוימים המפורטים בחוק חניה לנכים, התשמ”ד– 1993. בנוסף, תג החניה לנכים יקנה לכם זכות לחניה חינם או חניה בתעריף מופחת בחלק מהחניונים (לרבות חניוני בתי החולים). שימו לב, השימוש בתג החניה לנכה מותר אך ורק כאשר הנכה נוהג או נוסע ברכב עם מלווה.

     

    דעו את זכויותיכם

    פרטים נוספים על הזכאות להשתתפות בעלויות נסיעה וחנייה ראו בפרק זכויות בסעיפים "זכויות הנלוות לקביעת אחוזי נכות","תג חניה" ו"זכויות החולה בקופת החולים". לפרטים נוספים אודות זכאותכם לחניה מוזלת בבתי החולים קראו את הסעיף "חניה בבתי החולים" בפרק הזכויות.

    לפרק הזכויות >>
  • חיסונים וטיפולי שיניים

    • חיסונים

    לפני תחילת הטיפולים מוצע לבדוק עם הרופא המטפל את הצורך בקבלת חיסונים נגד שפעת ודלקת ריאות.

    • שיניים

    במידה ואתם צריכים לקבל ארדיה, זומרה או תרופה אחרת ממשפחת הביספוספונטים, יש לעבור לפני-כן בדיקת שיניים מקיפה שתכלול סילוק מוקדי דלקת כרוניים ועקירת שיניים בעלות פרוגנוזה גרועה. לאחר התחלת הטיפול בביספוספונטים מומלץ מאד להמנע ככל האפשר מעקירות שיניים ומניתוחי חניכיים.

    להסבר מפורט קיראו את פרק הטיפול במיאלומה (מידע רפואי) וכן בפרק טיפול תומך באתר אמ”ן.

    דעו את זכויותיכם

    חולי מיאלומה המטופלים בביספוספונטים או Denosumab זכאים להחזר של 50% מעלות טיפולי השיניים מקופת החולים. ראו פירוט בפרק הזכויות בסעיף "זכויות החולה בקופת החולים". בנוסף, עמיתי אמ"ן זכאים לתמיכה כספית למימון טיפולי שיניים שאינם ממומנים על ידי קופות החולים, או שממומנים באופן חלקי. לפירוט בנושא זה ראו סעיף הטבות לעמיתי אמ"ן בפרק זכויות

    לפרק הזכויות >>
  • הטיפול הרפואי

    לפניכם מעט הסברים לגבי מטרות הטיפול הרפואי, אופן קביעתו וההתמודדות עם שיגרת הטיפול החדשה.

    למידע והסבר מעמיק על התרופות והטיפולים הנכם מוזמנים לעיין בפרק המידע הרפואי באתר אמ”ן.

     

    • הערכת חומרת המחלה

    עם אבחון המחלה נערכות בדיקות לקביעת דרך הטיפול המיטבית ומידת הדחיפות להתחלת טיפול.

    • טיפול בסיבוכי המיאלומה

    פעמים רבות אבחון המיאלומה נעשה בעקבות נזקים שגרמה המחלה לאיברים שונים בגוף (פגיעה בתפקוד הכליות, פגיעה גרמית, רמות סידן גבוהות, אנמיה, זיהומים ועוד). השלב הראשון בטיפול מחייב אפוא, הקלה על אי הנוחות הנגרמת בגינם והגברת היכולת התפקודית של המטופל.

    • קו הטיפולים הראשון במיאלומה

    הטיפול בחולים עם אבחנה חדשה נועד להביא לדיכוי עמוק של המחלה והוא מתבסס, בדרך כלל, על שילוב של מספר תרופות הפועלות במנגנונים שונים. יחד עם זאת, לכל חולה מחלה קצת שונה ולא כל המיאלומות זהות. השיקולים בבחירת הטיפול, מועד תחילתו ומשכו הינם מורכבים ותלויים במכלול שיקולים, בהם: מצבו התפקודי של המטופל, גילו, מידת פעילות מחלה, איברים בהם פגעה, מבנה הכרומוזומים בגרעין תא המיאלומה, תופעות הלוואי של כל אחד מהטיפולים ואפשרויות הטיפול בעת הישנות אפשרית של המחלה (קו טיפולים שני ושלישי).

    • מעורבות בקביעת הטיפול הרפואי

    חשוב שתהיו שלמים עם תכנית הטיפולים שנקבעה לכם, תבינו את השיקולים לבחירתה ואת החלופות העומדות בפניכם. אם אינכם שלמים עם תכנית הטיפול, דברו עם הרופא המטפל ושתפו אותו בלבטים ובחששות שלכם. במידת הצורך, ניתן לפנות לקבלת חוות דעת מרופא אחר.

    ראו פרוט נוסף על בחירת הטיפול בפרק אובחנת לאחרונה במדריך זה.

    דעו את זכויותיכם

    סל התרופות הוא המכלול של התרופות והטיפולים הניתנים חינם, במימון ציבורי מ- 4 קופות החולים מכח חוק ביטוח בריאות ממלכתי. החל משנת 2017, ישראל הינה המדינה בה כלול בסל התרופות, הטיפול המתקדם ביותר בעולם למיאלומה. יחד עם זאת, יתכן שחלק מהתרופות הנכללות בטיפול שהוצע לכם, אינן נכללות בסל התרופות לשלב הנוכחי של המחלה ("קו טיפול") או בשילוב עם תרופות אחרות הכלולות בטיפול. בכל קו טיפול ישנו משלב אחר של תרופות ושל אפשרויות המוצעות לחולים. לפירוט האפשרויות הניצבות בפני חולה שזקוק לתרופה שאינה בסל התרופות קראו את הסעיף "תרופות שאינן בסל התרופות" בפרק הזכויות.

    לפרק הזכויות >>
    • לקיחת תרופות

    מטופלי מיאלומה מתמודדים לא פעם, עם טיפול תרופתי מורכב, ולעיתים מתקשים בנטילת התרופות על פי לוח הזמנים וההנחיות שניתנו. כדי לעזור למטופלים להבין את הטיפול התרופתי ולעקוב אחר הוראותיו של הרופא המטפל לכל אורכו של מחזור הטיפול, הושק שירות חדש, ללא תשלום, המספק מידע אישי בווידאו למטופל. שירות זה מלווה את תהליך נטילת התרופות ומסייע להתמיד בו באופן מדויק. הוא פותח על ידי האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים, בשיתוף עם חברת טלסופיה מדיקל בע”מ. התכנית כוללת סדרה של 5 סרטוני וידאו מותאמים אישית לכל מחזור טיפול. הסרטונים נשלחים למטופל באופן אוטומטי ומתוזמן לפי לו”ז הטיפול האישי.

    הסרטונים עשויים לסייע לכם במהלך מחזורי הטיפול, בעיקר בתחילת הדרך. כל סרטון מכיל הדרכה מעשית, המדגימה את נטילת התרופות, ומידע משלים, מהסבר בסיסי על המחלה ועד מנגנוני התרופות. הסרטונים מותאמים אישית לפי מין, תרופות, מינונים, הנחיות, תאריכים ועוד. התכנית תומכת בפרוטוקול טיפול פומי בלבד (תרופות הנלקחות בבליעה דרך הפה), וכוללת את התרופות נינלארו, רבלימיד, אימנוביד, תלידומיד ודקסמטזון ותרופות נלוות מניעתיות. הסרטונים זמינים בעברית ובאנגלית.

    אם ברצונכם להצטרף לשירות, עליכם לפנות להמטולוג המטפל בכם ולבקש ממנו להצטרף למערכת. לאחר ההזנה של פרטי ההתקשרות שלכם (טלפון או כתובת דואר אלקטרוני) והפרוטוקול הרלוונטי לכם, הסרטונים ישלחו לטלפון או למייל, ללא כל צורך בהתקנת יישומון (אפליקציה). תוכלו לצפות בסרטונים האישיים בכל עת, ללא הגבלה.

    לצפייה בהסבר נוסף בווידאו, לחצו כאן (הווידאו פונה לרופאים אך מספק מידע רלוונטי למטופלים).

  • עבודה במהלך תקופת הטיפולים

    במהלך תקופת הטיפולים חשוב להיות קשובים לגופכם ולנפשכם. יתכן, ותרצו לשמור על שגרת היומיום ולהמשיך בעבודתכם במקביל לטיפולים בבית החולים. מנגד, יתכן ותחושו עייפות, מתח או חרדה ותעדיפו לקחת פסק זמן, לנוח, לאגור כוחות, לבלות עם בני משפחותיכם ועם הקרובים אליכם. כדאי וחשוב לשתף את הרופא המטפל במגוון השיקולים שמנחים אתכם ולהתייעץ עמו לגבי מינון וקצב העבודה במהלך תקופה מאתגרת זו.

  • כללי זהירות בתקופת הטיפולים

    עקב החלשות המערכת החיסונית במהלך תקופת הטיפולים מקובל לתת טיפול מניעתי:

    • למניעת הדבקות בנגיף ההרפס זוסטר (שלבקת חוגרת), ניתן לחולים המטופלים בתרופות ממשפחת מעכבי פרוטואזום (כמו ולקייד) בכל תקופת הטיפול וכן לאחר השתלה עצמית זובירקס (=אציקלויר).
    • למניעת התפתחות דלקת ריאות (מסוג “פנאומוציסטיס”), ניתן לחולים המטופלים בסטרואידים רספרים.
    • למניעת דלקות ריאה ושפעות מומלץ לקבל חיסונים נגד שפעת עונתית ונגד דלקת ריאות (פנאומווקס, פרבנר).

     

    בנוסף, מומלץ לנקוט באמצעי הזהירות הבאים:

    • רצוי להימנע משהייה בקרבת אנשים שיש להם חום, בפרט להיזהר משהייה במקומות סגורים.
    • יש להימנע משהיה במחיצת אנשים וילדים שקיבלו חיסון חי או מוחלש.
    • בזמן קבלת כימותרפיה יש להימנע מחשיפה לשמש.
    • במהלך לקיחת ולקייד יש להימנע מצריכת ויטמין C ומשתיית יין ותה ירוק.
    • בזמן לקיחת ולקייד יש להקפיד על שתייה מרובה ( 3-2 ליטרים של נוזלים ביום).
    • אסור לקחת משככי כאבים אשר שייכים למשפחת ה – NSAID (נוגדי דלקת שאינם סטרואידים), אשר עלולים לגרום לפגיעה בכליות של חולי מיאלומה נפוצה. בקבוצה זו נכללות תרופות כמו אדוויל, נורופן, וולטרן, אטופן, ארקוקסיה ואחרות. יש להימנע מהשימוש בתרופות אלו להורדת חום, לדלקת או לכאב.

     

  • חום ו / או עדות לזיהום

     

    חולי מיאלומה נמצאים בסיכון מוגבר ללקות בזיהומים שונים בעקבות הגורמים הבאים:

    • פגיעה במערכת החיסון כתוצאה ישירה מהמחלה
    • פגיעה בתפקוד איברים שונים כתוצאה מנזקי המחלה
    • הטיפולים במחלה שכוללים לקיחת תרופות המדכאות את מערכת החיסון

    הזיהומים הנפוצים ביותר הם דלקת ראות הנגרמת על ידי חיידק הפנמוקוק, זיהום בדרכי השתן, נגיפים נשימתיים והרפס. לפיכך, עם כל עדות של חום (מעל 38 מעלות) מומלץ לפנות מיידית לייעוץ רפואי. בהתפתחות זיהום מטפלים באנטיביוטיקה על פי הצורך. השיקולים לתחילת נטילת אנטיביוטיקה אצל חולי מיאלומה שונים מאשר אצל אנשים בריאים – והנטייה הינה להתחיל טיפול מהר יותר עקב חולשת המערכת החיסונית.

     

  • תופעות הלוואי של התרופות וההתמודדות איתן

    הטיפולים במיאלומה עלולים לגרור תופעות לוואי. חלקן מופיעות במהלך הטיפול, אחרות עשויות להופיע לאחר סיום הטיפול וחלקן לא יופיעו כלל.

    אל תיבהלו מהרשימה הארוכה שלפניכם. היא מסכמת את תופעות הלוואי של טיפולים שונים, במינונים והרכבים שונים אצל הרבה מאד מטופלים.

    בכל מקרה בו אתם סובלים מתופעת לוואי, כדאי להתייעץ עם הרופאים אם זו תגובה צפויה לטיפול שקיבלתם ומה ניתן לעשות כדי להקל עליה. הרופא המטפל וצוות אשפוז יום ידעו לצייד אתכם ברשימת תופעות הלוואי הצפויות בכל טיפול וכן במשככי כאבים ובתרופות המקטינות את תופעות הלוואי.

    ריכזנו עבורכם מספר טיפים ועצות להתמודדות עם תופעות הלוואי על בסיס ניסיוננו וניסיונם של חברים. זכרו שכל אחד מגיב בצורה שונה לטיפול, כל אחד והמיאלומה שלו, גם טיפולים טבעיים משפיעים בצורה שונה על כל אחד ולכן חשוב לבדוק עם הצוות המטפל לפני שלוקחים טיפול כלשהו, בין אם הוא טבעי או אחר.

    • עצירות:
      • שתיית מיצוי מי שזיפים (ניתן לרכוש בבית מרקחת), או להשרות שזיפים במים למשך הלילה ולשתות אותם
      • תרחיף מגנוקס
      • סירופ Avilac
      • שתיית רסק של חצי עגבניה מעורבב עם שתי כפות שמן זית
      • שתיית כפית שמן זית
      • שתית מיץ סלק וגזר על קיבה ריקה
      • הוספת שתי כפות של זרעי פשתן טחונים ליוגורט, או להשרות אותם במים בבוקר ולשתות בערב
      • להרבות באכילת ירקות ופירות
      • שתייה מרובה
      • דיקור סיני
    • שלשולים – הטיפול ברבלמיד עלול לגרום לשלשולים. בכל מקרה יש לעדכן את הרופא המטפל ולבצע בדיקת תרבית כדי לשלול הימצאות חיידק. ניתן להיעזר בכדורים לעצירת שלשול כמו קווסטרן (ניתן רק עם מרשם רופא) או סטופ איט. כמו כן אפשר לבצע שינויים תזונתיים ולעבור לכלכלה עשירה בסיבים תזונתיים. במקרים קשים יתכן שיהיה צורך להקטין את המינון ואולי להחליף את התרופה.
    • בחילות :
      • שתיית מיץ לימון סחוט מהול במים
      • מציצת קרח או קרטיב
      • שתיית קולה עם לימון
      • כדורי פרמין, זופרן או סטרון.
    • ערנות בשעות הלילה – הסטרואידים ידועים בהשפעתם המעוררת ומטופלים רבים מדווחים על לילות לבנים בימי הטיפול. מומלץ לקחת את הסטרואידים בשעות הבוקר, באישור הרופא וכן לבחון עם הרופא המטפל את האפשרות לקחת את הסטרואידים בכמה מנות במקום בפעם אחת.
    • “פתיל קצר” – יש מטופלים המדווחים על עצבנות וקוצר רוח בימי הטיפול בסטרואידים או בסמוך להם. לעיתים המודעות לתופעה יכולה להקל עליה. במקרים רבים ניתן לנסות לתרגל מדיטציה, דימיון מודרך, תרגול מותאם וכו’.
    • נפיחות ועליה במשקל – השימוש בסטרואידים מלווה לא פעם בעלייה במשקל ו/או נפיחות של הפנים, הבטן והרגלים (בעקבות אגירת מים, עצירויות וכד’). במקרה כזה מומלץ להפחית מאד את צריכת המלח (כדי לספוח פחות מים ולהפחית חשש ללחץ דם) ואת צריכת הסוכר כדי להפחית סיכון קיים לסוכרת.
    • כאבים בכפות הרגלים והידיים – השימוש בוולקייד, תלידומיד ורבלמיד עלול לגרום פגיעה בעצבים היקפיים של הידיים והרגליים. פגיעה זו עלולה להוביל לתחושת נימול, ירידה בתחושה, עקצוץ, חוסר יציבות, קשיון של האצבעות, תחושת חום או קור וכאבים. כדי להקל על התסמינים הללו ניתן לנסות להיעזר באמצעים הבאים:
      • באישור הרופא המטפל שימוש בתרופות כמו ליריקה, סימבלטה או קנביס רפואי
      • רפלקסולוגיה ו/או דיקור
      • תרגילי התעמלות מיוחדים והליכה ברגלים יחפות על חול ים
      • קומפרסים לרגליים עם מי מלח מים המלח (ניתן להשיג בבתי המרקחת)
      • שימוש ברפידות מיוחדות לנעליים (כמו למשל הרפידות של שול שנמכרות בבתי המרקחת)

    במקרים חמורים יותר יתכנו כאבים חזקים ואף הפרעה תפקודית מוטורית. במקרים אלו, כדאי לשקול בהתייעצות עם הרופא המטפל, להפחית את מינון התרופה או אף להפסיקה.

    • תשישות וחוסר אנרגיה – לעיתים עלולה להופיע עייפות וחולשה בימים שלאחר הטיפול, במיוחד לאחר טיפול בסטרואידים. תופעות אלה חולפות בדרך כלל ללא טיפול ולאחר מנוחה. למרבה הפלא, דווקא פעילות גופנית עוזרת להתמודד עם הרגשת העייפות. כמו כן ניתן להיעזר בטיפולי מגע כמו רפלקסולוגיה.
    • שיעול טורדני – שיעול הוא בן לוויה שכיח אם בשל הטיפול התרופתי ואם בשל חולשת הגוף והמערכת החיסונית. להקלת השיעול ניתן להיעזר באמצעים הבאים:
      • בהתייעצות עם הרופא המטפל, ניתן לשקול שימוש בתוסף N-Acetylcysteine או בקיצור NAC שנמכר גם כתרופה ללא מרשם בכל מיני שמות (למשל ראולין). ה- NAC הוא חומר מכייח (מפחית את צמיגות הליחה) והוא גם נוגד חימצון ואנטי דלקתי.
      • בישול 2 אגסים במים עם 2 מקלות קינמון, שתיית המים ואכילת האגסים.
      • מציצת סוכריות טננבלוט בטעם צמחים.
    • נוקשות של אצבעות הידיים – זו אחת מתופעות הלוואי של הטיפולים הכימותרפיים שחולפת עם הזמן. ניתן להקל עליה באמצעות ביצוע תרגילים לאצבעות ולדאוג שכפות הידיים תהיינה חמות.

     

    מעבר לטיפול בסימפטומים הספציפיים, יש מגוון אמצעים תומכים משלימים שיכולים לסייע בהתמודדות עם תופעות הלוואי ולשפר את איכות החיים. ניתן לשלב פעילות גופנית מותאמת אישית למצב, תזונה בריאה, שינה טובה והקטנת המתחים.

    יש להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי כל טיפול תומך שאתם רוצים לאמץ, כדי לוודא שאין סתירה בין הטיפולים השונים.

    במידה ולאחר כל אלו אתם עדיין סובלים מתופעות לוואי שמקשות על התפקוד היומיומי בצורה חריגה, כדאי להתייעץ עם הרופא המטפל ואף לשקול הקטנת מינון התרופה או החלפתה.

  • השתלת מח עצם עצמית

    עם השלמת הטיפול הראשוני בהצלחה, כמות המחלה פוחתת מאד. בשלב זה מוצע לחלק מהמטופלים לשקול לעבור תהליך שנקרא “השתלת מח עצם עצמית” (ובקיצור “השתלה” או “השתלה עצמית”). תהליך ההשתלה העצמית מבוצע על מנת להבטיח תגובה עמוקה לטיפול וכדי להאריך את משך ההפוגה מהמחלה. טיפול זה אינו מתאים לכל החולים מפאת גילם או מחלות נלוות. לחולים אלו יוצע טיפול אחר.

    תהליך ההשתלה העצמית כולל מתן כימותרפיה במינון גבוה (high dose therapy) כדי לפגוע בתאי מיאלומה שאריים. מינון הכימותרפיה הגבוה גורר גם פגיעה בתאי מח העצם הבריאים של המטופל. כדי לשקם את תפקוד תאי מח העצם, מוחזרים למערכת דמו של המטופל תאי מח עצם תקינים, אשר נשאבו מגופו והוקפאו מראש. תהליך זה נקרא “השתלת מח עצם עצמית”, הואיל ותאי מח העצם נלקחים מהמטופל ומוחזרים אליו חזרה.

     

    המילה “השתלה” מפחידה ומעוררת בכולנו חששות ופחדים רבים מפני הצפוי לנו והאופן בה יגיב גופינו לטיפול. זכרו כי זהו הליך מקובל בפרוטוקול הטיפול במיאלומה כבר שנים רבות, במהלכן נצברו הרבה ניסיון וידע בתחום.

     

     

    מידע מפורט על תהליך ההשתלה, ההכנות, תקופת האשפוז, תופעות הלוואי והשחרור מאשפוז תוכלו למצוא בפרק השתלת מח עצם עצמית. מידע זה מבוסס על נסיונם של מטופלים רבים שעברו השתלה עצמית והוא כולל גם טיפים ועצות מעשיות כיצד להערך ולהתמודד עם ההשתלה.

  • תקופת ההפוגה

    מטרת הטיפולים להוריד את מסת המחלה למינימום ולאפשר לנו תקופה ממושכת ככל האפשר של שקט (רימיסיה). תקופה זו משלבת תקווה להפוגה ממושכת, לשיקום ולחיים טובים עם המיאלומה. כדאי לנצל את תקופת ההפוגה, במהלכה אתם מרגישים טוב יותר, כדי לשקם את הגוף והנפש, לנוח, להתעמל, לטייל, לנסוע לחו”ל, לצבור כוחות והרבה חוויות טובות בחיק המשפחה והחברים.

     

    במהלך תקופת ההפוגה יתכן ועדיין תזדקקו לטיפולי תחזוקה (Maintenance Therapy) לצד טיפולים לחיזוק העצמות. זכרו, מהלך המחלה שונה מאדם לאדם. כל חולה הוא מקרה פרטי ודרכי הטיפול במחלתו תלויים בגורמים רבים הנוגעים למהלך המחלה בגופו, הגנים שלו, בריאותו הכללית, מחלות רקע, גילו ומשתנים נוספים. לפיכך, לכל חולה מותאמת תכנית טיפולים שונה. אם תרצו, עכשיו כשאין לחץ, תוכלו לקבל חוות דעת נוספת ולהתייעץ לגבי המשך הטיפול.

     

    כידוע, המיאלומה היא מחלה בעלת אופי כרוני והיא יודעת לחזור ולהרים את הראש. לכן, גם במהלך תקופת ההפוגה, כשאנו חוזרים לשגרה, כל אחד בקצב שלו ועל פי יכולתו, טורדת לא פעם המחשבה על הפעם הבאה. ניתן לנסות ולהתגבר על החרדה והחששות מפני העתיד על ידי שיחה עם הרופא המטפל, כדי להבין מה האפשרויות הפתוחות בפניכם במקרה של הישנות המחלה, כפי שתאר זאת אחד מחברינו “כשם שבמלחמה יש לצבא תיקי תכנון, היה גם לי “תיק” כזה והתנחמתי בכך שנותרה לי עדיין תחמושת למקרה של הישנות”.

  • ומה אם המחלה חוזרת?

    למרות ההתקדמות העצומה שחלה בטיפול במיאלומה, הרי שעדיין מדובר במחלה כרונית. לאחר שמושגת תגובה לטיפול ואנו נהנים מתקופת הפוגה, המחלה נוטה לשוב ולהרים ראש. הסיום של תקופת ההפוגה עלול להיות אירוע קשה, מכאיב ומבלבל, המלווה בתהיות לגבי הבחירות וההחלטות שקיבלנו בעבר: אולי מסלול אחר היה יכול להיות יעיל יותר ולהביא הפוגה ארוכה יותר? אולי אפשר היה למצוא דרכים אחרות למנוע את הישנות המחלה? זכרו, איש אינו יודע מראש איזה טיפול יצליח ולכמה זמן. מכלול של מאפיינים אישיים וגורמים נוספים משפיעים על האופן בו גופנו יגיב לטיפול ועל משך ההפוגה ממנה נהנה (הרמיסיה).

    למזלנו, במקרה שהמחלה חוזרת, עומדות לרשות הרופאים מגוון של תרופות בעלות מנגנוני פעולה שונים. לרוב מנסים הרופאים לכלול תרופות להן החולה טרם נחשף בקווי הטיפול הקודמים שקיבל, ולכן סביר שמחלתו לא פיתחה עמידות כנגדן. מבחר התרופות מסייע לרופאים להתאים טוב יותר את הטיפול לצרכים הייחודיים של כל חולה תוך שמירה על איכות החיים לצד המחלה. זאת ועוד, כיום ניתן להשיג תגובות עמוקות וממושכות גם בחולים שמחלתם חזרה.

  • שימוש בקנביס רפואי

    מהו קנביס רפואי?

    הקנביס הוא תוצר של צמח המוגדר כסם מסוכן על פי הוראות פקודת הסמים המסוכנים, וחל לגביו איסור שימוש ללא רישיון כדין. מאחר וקיימות עדויות לכך שקנביס עשוי לסייע לחולים הסובלים ממצבים רפואיים מסוימים ולהקל על סבלם, משרד הבריאות מאשר שימוש רפואי בקנביס במקרים פרטניים.

    ניתן לצרוך את הקנביס בבליעה, עישון או אידוי.

     

    למה זה טוב?

    אין עדיין די מחקרים על יעילותו ובטיחות השימוש בקנביס למטרות רפואיות, ועיקר המידע אודותיו מבוסס על דיווחים של אנשים הצורכים אותו בפועל.
    זאת ועוד, אין מידע בדוק על השפעתו על מחלת המיאלומה הנפוצה ועל האינטראקציה שלו עם תרופות אחרות המשמשות לטיפול במחלה.

    הקנביס משמש לטיפול במגוון רחב של מצבים ובעיות רפואיות:

    • שיכוך כאבים – כאשר מדובר בכאבים כרוניים עם מרכיב עצבי, עשוי הקנביס להרגיע את הכאב ולשפר את התפקוד.
    • הקלה על בחילות וירידה בתאבון – הקנביס גורם לתחושת רעב והוא מסייע במצבים של בחילות, ירידה בתיאבון וירידה קיצונית במשקל.
    • הרגעה – לקנביס תיתכן השפעה מרגיעה והוא עשוי לסייע גם לבעיות שינה.

     

    האם יש לקנביס תופעות לוואי?

    השימוש בקנביס מצריך מעקב רפואי והוא ניתן באופן הדרגתי ומבוקר. יחד עם זאת, השימוש בו עלול להיות מלווה בתופעות הבאות:

    • פגיעה בעירנות – נהיגה ברכב פרטי תחת השפעת קנביס מותרת לחולים עם אישור לטיפול בקנביס רפואי הנמצאים במעקב רפואי רק אם חלפו שלוש שעות לפחות מרגע נטילת הקנביס בשאיפה או אידוי או שש שעות בכל צורת שימוש אחרת, לרבות בטיפות שמן מתחת ללשון.
    • סיכון להתמכרות
    • פגיעה בדרכי הנשימה – כאשר הקנביס ניתן בעישון, תתכן פגיעה בדרכי הנשימה, בדומה לעישון סיגריה.
    • תופעות לוואי נפשיות כמו דיכאון, הזיות, בלבול, שכחה, אי שקט ועוד.
    • התקפי פסיכוזה – קיימים דיווחים על משתמשי קנביס בגילאי העשרה שפיתחו תסמונת פסיכיאטרית דמוית .

     

    מי זכאי לקבל קנביס רפואי?

    משרד הבריאות הינו הגורם היחיד שבסמכותו לאשר שימוש בקנביס רפואי.
    השימוש בקנביס רפואי מאושר, בין היתר, למטופלים אונקולוגיים במהלך הטיפול הכימותרפי ועד חצי שנה מסיומו ולמטופלים הסובלים מכאב נוירופתי ממקור אורגני ברור, המטופלים במרפאת כאב מוכרת במשך שנה לפחות.

    למידע מפורט על התנאים שבהם נדרש כל מטופל לעמוד בהתאם לסוג המחלה שממנה הוא סובל ראו סעיף 3.2. לנוהל של משרד הבריאות

    איך מונפק אישור לקנביס רפואי?

    הקנביס ניתן כיום באמצעות מרשם רפואי, בהמלצת רופא מומחה, וברוב המקרים לאחר קבלת אישור של היחידה לקנביס לשימוש רפואי (היק”ר) שבמשרד הבריאות. הבקשה צריכה להיות מוגשת על ידי רופא מומחה בתחום המחלה שבגינה מומלץ הטיפול בקנביס, ויש לפרט בה את המטרות הרפואיות של השימוש בקנביס. חולים המטופלים באחד מהמרכזים בהם יש אונקולוג מורשה מטעם משרד הבריאות יכולים לקבל רישיון שימוש בבית החולים ואין צורך בהעברת בקשה למשרד הבריאות.

    שימו לב-

    • בקשות לקבלת רישיון לשימוש בקנביס רפואי או בקשות לשינוי ברישיון קיים (שינויי מינון, השלמות של מסמכים רפואיים וכו’) יש להגיש מרופא מומחה בתחום שממנו סובל המטופל. בקשות מרופא משפחה לא תאושרנה.
    • מומלץ להתייעץ עם ההמטולוג המטפל לצורך החלטה על שימוש בקנביס רפואי.
    • מתן הרישיון מותנה בביצוע מעקב רפואי, מידי שלושה חודשים לפחות, על-ידי רופא מטפל שפרטיו כלולים ברישיון.

     

    איך ניתן לערער על החלטת היק”ר?

    לאחר מיצוי הבחינה על ידי היק”ר, רשאי מטופל או רופא מטפל להגיש בכתב ערר על ההחלטה שניתנה בבקשה לוועדת הערר.
    ניתן לפנות לוועדת הערר באמצעות מילוי טופס בקשת ערר על החלטת “מנהל”.
    הפירוט המלא לגבי הערר, הגשתו ובחינתו מופיעים בנוהל רישיונות לשימוש בקנביס (נוהל 106).

    איך מקבלים את הקנביס הרפואי?

    הקנביס הרפואי מסופק כיום באמצעות ספקים רשמיים שקיבלו את אישור משרד הבריאות (בעתיד הקרוב, ניתן יהיה לרכוש את הקנביס רק בבתי מרקחת מורשים).

    לאחר קבלת אישור היק”ר להנפקת רישיון לקנביס לשימוש רפואי למטופל, יונפק הרישיון ויועבר אל הספק.

    הספק ייצור עם המטופל קשר לתיאום ההדרכה וההספקה.
    האם יש החזרים מקופת החולים?
    קנביס רפואי אינו רשום כתרופה, אינו כלול בסל הבריאות או בביטוחים המשלימים והשימוש בו כרוך בתשלום.
    כיום העלויות כוללות מחיר קבוע לחודש, שינוע לבית המטופל ותשלום חד פעמי לספק עבור הדרכה ראשונה ורישום המטופל. בעתיד הקרוב צפויים שינויים בתמחור של קנביס רפואי.
    קופות החולים לא משלמות החזרים עבור סכומים ששולמו עבור הקנביס.
    האם אפשר להשתמש בקנביס בנסיעה לחו”ל?
    השימוש בקנביס רפואי במהלך נסיעה לחו”ל מחייב בדיקה וההערכות זמן רב לפני הנסיעה.
    להרחבהקראו את הסעיף “נסיעות לחו”ל” בפרק חשוב תמיד.

    מידע נוסף

    קנביס רפואי: המדריך למשתמש המתחיל באתר “כמוני”

    קנביס רפואי לחולי מיאלומה – למי? למה? מתי? הרצאה של ד”ר ג’וני גרינפלד, ד”ר משה גת בכנס השנתי של אמ”ן.

הוספת תגובה +

2
הגב

avatar
1 נושאים
1 תגובות לנושא
2 עוקבים
 
התגובה הנצפת ביותר
הנושא החם ביותר
2 כותר התגובה
miraנוגה כותבים אחרונים
  הרשם  
החדשה ביותר הישנה ביותר
הודעה כאשר
נוגה
אורח
נוגה

בסעיף “שיעול טורדני” – כתוב: “ה- NAC הוא חומר מקייח והוא גם נוגד חימצון ואנטי דלקתי” – תיקון של typo – צריך להיות “חומר מכייח” …

מידע נוסף שעשוי לעניין אתכם