תוכן נוסף למטה

אובחנת לאחרונה

אם מחלת המיאלומה נכנסה לאחרונה לחייכם או לחיי מי מהיקרים לכם, אתם ודאי חשים בלבול, חרדה, אי ודאות ומצוקה.

יכול להיות שאתם נבוכים מול שלל המונחים החדשים, שברי המידע ומול ההחלטות שעליכם לקבל.

חשוב שתדעו, מיאלומה הופכת בשנים האחרונות למחלה שניתן לחיות איתה חיים טובים ומלאים במשך שנים רבות, ואנחנו כאן – שנים רבות לאחר האבחון, חיים ופעילים ומייחלים למציאת ריפוי!

המשיכו לקרוא כאן ותקבלו את כל המידע הדרוש לכל אחד משלבי ההתמודדות עם המחלה. בכל עת ניתן לחזור ולעיין במדריך.

דבר אחד בטוח – לא תצטרכו להגיד ‘חבל שלא ידעתי’.

  • איך מתמצאים בסבך המידע החדש?

    רק שמעתם את צמד המילים ‘מיאלומה נפוצה’ וכבר נזרקים לעברכם מילים ומונחים חדשים. ודאי נשלחתם לכל מיני בדיקות ונדרשתם לקבל הרבה החלטות.

    חשוב לדעת שאין חובה להבין הכל, ובוודאי שלא בתקופת האבחון. לאט לאט המושגים יתבהרו.

    בקצב ובזמן המתאים לכם אתם יכולים לקרוא את המידע הרפואי שבאתר אמ”ן. בנוסף, תוכלו לקחת חלק במפגשי חברים לדרך שלנו, להתקשר למענה הטלפוני, לשוחח ולהכיר מתמודדים ותיקים שינחו אתכם בסבך.

     

    והכי חשוב, אם נתקלתם בתחזיות וסטטיסטיקות מבהילות – אל תתייחסו אליהן! הן לא מדוייקות. בזכות תרופות וטיפולים חדשים שנכנסים כל הזמן לסל הבריאות, המיאלומה הופכת למחלה בעלת אופי כרוני – מחלה שניתן לחיות איתה שנים רבות.

     

    אגב, אין חובה להשלים תואר בכימיה, רפואה או ביולוגיה בשביל לקבל את ההחלטות שנכונות עבורכם.

  • איך בוחרים מרכז רפואי ורופא מטפל?

    הבחירה במרכז רפואי תלויה במגוון גורמים ושיקולים ובכללם: קרבה גאוגרפית למקום מגוריכם, המומחיות והמקצועיות של המחלקה ההמטולוגית והרופא המטפל, הקשר עם הרופא המטפל והיכולת שלכם להרגיש עמו בנוח ולפתח קשר המבוסס על אמון ופתיחות. חשוב שתוכלו לדבר איתו באופן חופשי, לשתפו בחששותיכם והתלבטויותיכם ולהרגיש שהוא קשוב אליכם ואינו מטיל עליכם מורא.

     

    לפני שאתם בוחרים במרכז הרפואי רצוי שתבקרו במחלקת אשפוז היום ההמטולוגית שלו, שתכירו את הרופא שיטפל בכם באותו מוסד ותוודאו שזה אכן מתאים לכם.

    במידה שהתחלת הטיפול אינה דחופה, תוכלו להיפגש ולהתייעץ עם מספר רופאים ולהחליט בצורה שקולה באיזה מרכז רפואי ועל ידי מי אתם רוצים להיות מטופלים. לעתים, יש לפעול באופן מיידי ולא לחכות. אם זה המצב, כדאי להתחיל בטיפול במרכז הרפואי בו אובחנתם. תמיד תוכלו לעבור למרכז רפואי אחר בהמשך.

    דעו את זכויותיכם

    הנכם זכאים לבחור במרכז רפואי, או בעל מקצוע אחר, מתוך רשימה של נותני שירותים שקופת החולים בה אתם חברים קשורה עמם, ובהתאם להסדרי הבחירה שהקופה מפרסמת מפעם לפעם. פרוט ומידע נוסף ראו בסעיף: "זכויות בקופת חולים" בפרק זכויות

    לפרק הזכויות >>
  • איך להתכונן למפגש עם הרופא?

    הרופאים ההמטולוגים בארץ הם מקצועיים ביותר, אמינים ואנושיים. אבל ככל שירצו להיות שם עבורכם הם מאד עסוקים, זמנם מוגבל והם רואים מספר גדול ביותר של מטופלים מידי יום. מנגד, יתכן כי בעת המפגש עם הרופא אתם מצויים במצב של בלבול וחרדה ועלולים לא להבין או לא לזכור את כל מה שנאמר.

     

    כדי להיות יעילים ולנצל היטב את הזמן עם הרופא, במיוחד בתהליכי האבחון:

    • רצוי להכין מראש רשימת שאלות כתובה.
    • רצוי להכין תיק עם כל ההיסטוריה הרפואית, הכולל תוצאות של בדיקות רפואיות שביצעתם, שמות ומינונים של תרופות שאתם לוקחים, סיכומי אישפוז וכו’.
    • מומלץ להגיע עם מלווה שיוכל להקשיב גם הוא לנאמר ולעזור לכם בהמשך להבין, לשחזר ולעבד את הדברים.
    • ניתן לרשום את פרטי השיחה על מנת שתוכלו לרענן את זיכרונכם במועד יותר מאוחר.
    • אם בבעלותכם ביטוח רפואי פרטי, מומלץ לעדכן את הרופא בפרט זה. מידע זה עשוי לשמש את הרופא בקביעת תוכנית הטיפולים שלכם.
  • האם תמיד צריך לטפל?

    לא תמיד צריך לטפל מיד עם האבחון. רבים מאיתנו חיים שנים רבות ללא כל טיפול אבל ממשיכים להיות במעקב של ההמטולוג ללא כל טיפול במשך שנים רבות.

    במידה ולאחר השלמת הבדיקות יוחלט שאין צורך בטיפול תהיו במעקב במחלקה ההמטולוגית.

    חשוב שתדעו שאתם יכולים להיות שותפים לתהליך קבלת ההחלטות. אל תהססו לבקש הסבר נוסף מההמטולוג שלכם על מצבכם, ממה עליכם להזהר ובאיזה אופן לשנות את אורח החיים בעקבות שינוי הסטטוס.

    ראו פירוט בנושא זה באתר אמ”ן בפרק מתי צריך לטפל.

  • איך נקבעת תכנית הטיפול?

    במידה ובעקבות השלמת הבדיקות הוחלט שיש לטפל, תקבע לכם תכנית טיפולית.

    חשוב שתדעו שאתם יכולים להיות שותפים לתהליך קבלת ההחלטות. יש היום מגוון רחב של דרכי טיפול וניתן להתאים את הטיפול לצרכים, לאורח החיים ולרצונו של המטופל. לצורך קבלת החלטה, כדאי לברר עם ההמטולוג המטפל מה תכנית הטיפול המוצעת וגם את הנושאים הבאים:

    • מה רמת הדחיפות להתחלת הטיפול?
    • מה היתרונות והחסרונות של הטיפול המוצע?
    • כיצד ובאיזו תדירות ניתן הטיפול?
    • מה תופעות הלוואי של הטיפול?
    • מה החלופות לטיפול המוצע?
    • האם ניתן לעבור לטיפול אחר אם הטיפול המוצע יתגלה כלא יעיל או כבעל תופעות לוואי חמורות?
    • כיצד הטיפול המוצע ישפיע על אפשרויות הטיפול שיעמדו לרשותכם היה ותזדקקו לקווי טיפול נוספים?

     

    חשוב שתהיו שלמים ההחלטות ובפרט עם תכנית הטיפול שנקבעה לכם. אם אינכם מבינים עד הסוף מה מציעים לכם או שאינכם שלמים עם תכנית הטיפול, אל תהססו לבקש הסבר נוסף מההמטולוג שלכם.

  • איפה ניתן הטיפול ועל ידי מי?

    מיאלומה נפוצה מטופלת במחלקות ההמטולוגיות / המטו-אונקולוגיות במרבית בתי החולים בארץ. רופא המטולוג ירכז את הטיפול בכם, יפנה אתכם לבדיקות, יקבע את פרוטוקול הטיפול ויבצע מעקב אחר מצב בריאותכם. במידת הצורך, הוא ייעזר בצוות של מומחים הכולל אורתופדים, רדיולוגים, מומחי קרינה, נפרולוגים, מומחי כאב, זיהומולוגים ועוד.

    מעתה תהיו בקשר מתמשך וארוך טווח עם עם הרופא המטפל בכם (ההמטולוג) ועם הצוות הרפואי והסיעודי במרכז הרפואי שבו אתם מטופלים. הקפידו לעדכן אותם בכל נושא הקשור לבריאותכם.

     

    בתקופת הטיפולים, מתקיים מפגש עם הרופא המטפל אחת למספר שבועות, ואילו מרבית הטיפולים והבדיקות מבוצעים ביחידות לאשפוז יום שבמחלקות ההמטולוגיות. הטיפול ביחידה לאשפוז יום חוסך את הצורך באשפוז ומאפשר להמשיך בשיגרת החיים תוך כדי הטיפולים.

    צוות היחידה לאשפוז יום כולל רופאים ואחיות המתמחים בהמטולוגיה, צוות מזכירות האחראי לאישורי תרופות, תיאום תורים לייעוץ, לבדיקות ולטיפולים השונים, עובדות סוציאליות, פסיכולוגים ודיאטניות. היחידות לאשפוז יום מספקות בין שירותיהן: טיפולים כימותרפיים שאינם מחייבים אישפוז, מענה לבעיות המטולוגיות דחופות וטיפולים תומכים (למשל: איזון כאב, מתן נוזלים, מוצרי דם, אנטיביוטיקה ותרופות נוספות).

  • בדיקות

    במהלך האבחון תצטרכו לעבור מספר לא מבוטל של בדיקות מסוגים שונים. לפני כל בדיקה כדאי לברר:

    • האם יש צורך להביא טופס 17 (ואם כן, מהו קוד הבדיקה).
    • אילו הכנות נדרשות (צום או אחרות)?
    • האם כדאי לבוא לבדיקה עם מלווה?
    • האם צפויות תופעות לוואי ומהן?
    • האם ניתן לבצע את הבדיקה בבית החולים או שעליכם לבצעה בקופת החולים?
    • האם נעשה שימוש בחומרים המסכנים את הכליות? לידיעתכם, בעת ביצוע בדיקת CT ניתן חומר ניגוד שעלול לגרום לפגיעה כלייתית אצל חולי מיאלומה. לכן, יש לנסות להימנע ככל האפשר משימוש בו (להבדיל מחומר הניגוד שניתן בשתייה לפני ביצוע הבדיקה, בו אין סיכון).

     

    שימו לב, למעבדות שונות יש לעתים מדדים שונים. כאשר אתם מעיינים בבדיקות דם שביצעתם במעבדות שונות, יש לוודא שאתם משווים את הערכים לפי אותם מדדים.

    תוצאות הבדיקות נשמרות כמובן בתיקכם הרפואי ובמקומות שונים אחרים. מניסיוננו, מומלץ להתארגן עם תיק (ממוחשב ו/ או פיזי) בו תשמרו את תוצאות הבדיקות. יתכן שבהמשך תרצו לעבור למרכז רפואי אחר או להתייעץ עם רופא נוסף ולכן תמיד כדאי שיהיה ברשותכם עותק של כל בדיקה.

    הסבר מפורט על הבדיקות ומטרתן ראו בפרק מידע רפואי באתר אמ”ן.

     

    דעו את זכויותיכם

    כחולים אונקולוגיים אתם זכאים לטופס 17 לטיפולים ממושכים הפוטר אתכם מהצורך להצטייד בטופס 17 לכל ביקור במרפאה ההמטולוגית. ראו פירוט בסעיף "זכויות בקופת חולים" בפרק זכויות

    לפרק הזכויות >>
  • חוות דעת שניה

    אם אין דחיפות להתחיל את הטיפול באפן מיידי, תוכלו להתייעץ עם רופא נוסף ולקבל חוות דעת שנייה לגבי האבחון ולגבי האופציות הטיפוליות. אל תחששו לדבר על רצונכם בחוות דעת נוספת עם הרופא שאבחן אתכם. זה הליך מקובל ולגיטימי המעוגן בחוק, והרופא אף יכין לכם סיכום מצב עבור הרופא אליו אתם פונים להתייעצות.

    מתי כדאי לבקש חוות דעת שנייה?

    כאשר אתם נמצאים בצמתים של הכרעה ומתלבטים לגבי המשך דרככם. למשל: בשלב הראשוני שלאחר האבחנה, במקרה שהמחלה חוזרת, כשהטיפול אינו מצליח וכדומה.

    למי פונים?

    יש מגוון רחב של רופאים המטולוגים מצוינים שמתמחים במיאלומה. תוכלו להתייעץ עם החברים באמ”ן, טלפונית או במפגשים, ולבחור את הרופא אליו תיגשו.

    מה להביא לפגישה עם הרופא אליו פניתם בבקשת חוות דעת נוספת?

    ככלל, רצוי להביא את כל תיקכם הרפואי. חשוב במיוחד להצטייד בסיכום עדכני של הרופא המטפל לגבי מצבכם הרפואי; פירוט הטיפולים שקיבלתם עד כה, תדירותם ומועדיהם; בדיקות אחרונות ובדיקות היסטוריות שביצעתם; תוצאות של הדמיות וצילומים; סיכומי אישפוזים; ואם ברשותכם ביטוח רפואי פרטי – פרטי הביטוח.

    איך מתרגמים מסמכים רפואיים לאנגלית?

    אם בחרתם להתייעץ עם מומחה בחו”ל, יהיה עליכם לתרגם את המסמכים הרפואיים לאנגלית. לשם כך ניתן להיעזר במחלקה לרישום ומידע של בית החולים בו אתם מטופלים. שירות זה כרוך בתשלום ואורך זמן.

    דעו את זכויותיכם

    מטופל זכאי לחוות דעת נוספת לעניין הטיפול בו במידה והוא מעוניין בכך. הרופא המטפל והמוסד הרפואי חייבים לסייע למטופל בכל הדרוש למימוש זכות זו. אם יש לכם ביטוח פרטי או ביטוח משלים מקופת החולים, סביר להניח שאתם זכאים להשתתפות במימון הביקור. למידע נוסף קראו את סעיף "חוות דעת שניה" בפרק הזכויות.

    לפרק הזכויות >>
  • כיצד לחפש מידע רפואי?

    בעידן הגוגל, הרשתות החברתיות והאפליקציות יש שפע של מידע נגיש וזמין לכל אדם. גולש בלתי מיומן עלול להיתקל גם במידע ממקורות לא מעודכנים, לא אמינים או בעלי אינטרסים מסחריים. את ההרגשות, החששות והתסכול הנלווים לחיפוש מידע אודות המחלה ברשת היטיבה לתאר אחת מחברותינו:

    “זוכרת באופן אישי כשקיבלתי את תוצאות הסיטי למייל, עשיתי גזור-הדבק ל׳נגעים ליטיים׳ בד״ר גוגל והתחלתי לשוטט באתרים שונים… בוויקיפדיה נתנו לי בין חודשיים לשנתיים… לא צריכה לפרט לכם את ההרגשה”.

     

    דעו לבחור את מקורות המידע שלכם. חשוב לקבל מידע ממקור מהימן, עדכני ונטול אינטרסים.

     

    מידע אמין ועדכני תוכלו למצוא באתר האינטרנט שלנו www.amen.org.il, בכנסים שאנו מקיימים, בניוזלטר ובחוברות שאנו מפרסמים. כמו כן, תוכלו לקבל מידע אישי מפיהם של מטופלים בעלי ניסיון וותק במפגשים שאנו מקיימים באזורים שונים בארץ, בקבוצת הפייסבוק הסגורה ‘חיים עם מיאלומה’ או בשיחה אישית עם חברים לדרך.

    להתייעצות ראשונית בשאלות נקודתיות עם רופאים המטולוגים בכירים, ניתן לפנות לפורומים הבאים, בהם ניתן מענה מהיר:

    ותמיד תמיד תוכלו להגיב, לשאול ולשתף כאן ותענו על ידי חברים לדרך.

     

    הרחבה נוספת בנושא חיפוש מידע באינטרנט תוכלו למצוא באתר קופת חולים כללית.

     

    כלל אחרון וחשוב, זכרו, כל מטופל הוא מקרה ייחודי עם נסיבות שמיוחדות רק לו. גם אם המידע שמצאתם באינטרנט מדויק ועדכני, הוא עשוי שלא להיות מתאים למקרה האישי שלכם. כדי להבין האם המידע שמצאתם מתאים לכם חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל.

  • ניהול הקשר עם רופא המשפחה

    אם עדיין אין לכם רופא משפחה קבוע או שעדיין לא עדכנתם אותו לגבי אבחונכם, זה הזמן לעשות זאת. כדאי גם לקבוע ערוץ תקשורת מהיר עם מרפאתו באמצעות מייל או טלפון. ניתן להניח כי תזדקקו לעזרתו של רופא המשפחה בהמרת מרשמים של בית החולים או הרופא המטפל למרשמים של הקופה ו/או להמלצתו לצורך אישור בדיקות / טיפולים / תרופות על ידי הקופה.

    חשוב שרופא המשפחה יכיר אתכם באופן אישי.

  • התמודדות נפשית

    לכל אחד מאיתנו יש רגעי שפל במהלכם אנו עלולים לחוות משברים ודיכאון. רגשות אלה טבעיים ומובנים בפרט בתקופת האבחון – לנוכח חוסר הוודאות והחשש מפני העתיד.

     

    אל תתביישו לתת מקום לכאב ולצער ולשתף את הסביבה הקרובה בחששות וברגשות שלכם. במידת הצורך תוכלו גם לבקש עזרה מגורם חיצוני, כמו איש מקצוע או מתמודד וותיק – חבר לדרך שיודע בדיוק מה אתם עוברים כרגע ויוכל לסייע לכם לעבור את התקופה הזאת.

    אל תשקעו בחרדה וביאוש ואל תתנו לרגשות אלה להכתיב לכם את החיים.

     

    ראו הרחבה בפרק תקופת הטיפולים על ארגון מעגלי תמיכה.

     

    דעו את זכויותיכם

    אמ"ן מממנת סדרה של 6 - 8 טיפולים רגשיים למטופלים ולבני משפחה מקרבה ראשונה, החווים קושי רגשי וזקוקים לעזרה מקצועית. פרטים נוספים ראו בסעיף "זכויות והטבות מטעם אמ"ן" בפרק זכויות.

    לפרק הזכויות >>
  • שיתוף הסביבה

    כולכם ודאי מתלבטים בשאלות הבאות: למי לספר על המחלה? מה לספר? מתי לספר? האם לשתף את הילדים? האם לספר להורים המבוגרים? לחברים? ומה לגבי מקום העבודה?

    אין תשובה אחת שמתאימה לכולם. יש שמעדיפים לשתף באופן מיידי ופתוח ולאחרים נדרש זמן לפני שיוכלו לשתף את סביבתם. יש החוששים שעם היוודע דבר מחלתם ישתנה יחס הסביבה כלפיהם והם יתקלו בגילויי רחמים שרק יקשו עליהם. אחרים חוששים להוות נטל על משפחתם והסובבים אותם ולכן נמנעים מלשתף, ויש מי שהופעת המחלה והשלכותיה מעוררים בהם רגשות בושה או אשמה המגבירים את הקושי לשתף.

    שמורה לכם הזכות להחליט האם לשתף את סביבתכם, עד כמה לשתפה ובאיזה שלב לעשות זאת.

    יחד עם כל אלו, חשוב להבין שמשמעות ההסתרה של המחלה היא שמירת סוד, שמוסיפה עוד קושי בהתמודדות עם המחלה. ההסתרה גורמת לעומס נפשי ותובעת אנרגיה. זאת ועוד, תמיד יהיו אנשים שירצו לעזור לכם ואשר עשויים לחשוף אתכם למקורות טיפול ותמיכה שלא חשבתם עליהם. כמו כן, בשלבים שונים של הטיפול, יתכנו שינויים במצבי הרוח שלכם, במידת עייפותכם, ברמת האנרגיה ו/או במראה החיצוני שלכם (למשל, נפיחות של הפנים, התקרחות ועוד). האנשים הקרובים לכם עשויים להבחין בשינויים הללו.

    לאור כל זאת, אנחנו ממליצים לשתף את בן / בת הזוג או חבר קרוב אחד שאתם סומכים עליו כבר מן ההתחלה. זה יקל מאד על ההסתגלות והבנת המצב. בהמשך תחליטו אם ואת מי עוד תרצו לשתף.

    אם שיתפתם קבוצה רחבה של חברים ובני משפחה, אל תהססו לקבוע כללי התנהגות לגבי מסירת מידע והתארגנות. תוכלו למשל להקים קבוצת וואטצאפ ובאמצעותה לעדכן את הקרובים לכם לגבי המצב וההחלטות וגם לבקש סיוע אם תצטרכו.

     

     

  • האם לספר לילדים?

    ילדים רגישים לתגובות של הוריהם. הם יחושו במתח ובחרדה. אם לא תדברו על המחלה, הם עלולים לדמיין דברים גרועים יותר מהמציאות. כמו כן, אם יגלו את דבר מחלתכם לבד, הדבר עלול לפגוע באמון שלהם בכם. רוב הילדים מצליחים להתמודד עם המידע כאשר הוא נמסר להם באופן, במינון ובקצב שמתאימים להם, ובהתאם לגילם. חשוב שהילד יבין מה מתרחש סביבו ממידע שיימסר לו ישירות מהוריו, וחשוב להימנע ככל האפשר מקיומם של סודות.

    למידע נוסף לחצו לעמוד “מה אספר לילדי על מחלת הסרטן שלי” של האגודה למלחמה בסרטן העוסק ביתר פירוט בנושא זה ומכיל מידע ועצות נוספים. ניתן להזמין את החוברת בשיחת חינם לטלפון: 1-800-599-995.

    ספר מומלץ נוסף הנו “יש סרטן בבית”. כתבו אותו ליליאנה גרשנזון (פסיכולוגית קלינית) ופרופ´ דינה בן-יהודה (רופאה המטולוגית).

     

     

  • האם לספר להורים מבוגרים?

    הרצון להגן על הורים קשישים מפני מידע קשה הקשור לילדיהם מוביל חלק מהחולים להחלטה שלא לספר להוריהם על מחלתם. יש לכבד החלטה כזאת. עם זאת נראה כי הורים, גם אם הם קשישים, מסוגלים להתמודד עם מידע קשה, מצליחים לגייס את ניסיון החיים שלהם ולהושיט עזרה.

  • האם לספר לעמיתים לעבודה?

    ישנם מתמודדים עם מיאלומה החוששים שחשיפת מחלתם תגרור שינוי ביחס כלפיהם ותביא לביטויי רחמים. ברוב המקרים החשש הזה מתבדה, ולחולה מתברר כי מה שבעיניו היה יחס של רחמים שיקף למעשה דאגה אמיתית וכנה. במקומות עבודה רבים מתגייסים העובדים לעזרה: מתנדבים לעשות את עבודתו, מבקרים אצלו, מסייעים לו בהסעות לטיפולים ובתחומים רבים נוספים.

     

הוספת תגובה +

3
הגב

avatar
2 נושאים
1 תגובות לנושא
2 עוקבים
 
התגובה הנצפת ביותר
הנושא החם ביותר
2 כותר התגובה
miraאביאלמוני כותבים אחרונים
  הרשם  
החדשה ביותר הישנה ביותר
הודעה כאשר
אבי
אורח
אבי

מדריך מעולה, תודה איך אפשר להוריד אותו או להדפיס אותו-יותר נח לי לקרוא מנייר ולא במסך-תודה

אלמוני
אורח
אלמוני

מדריך מעולה. תודה על ההשקעה ועל החשיבה. בעיקר חשוב שניתן לעיין בו גם בטלפון, בתור לרופא או בזמן הבדיקות. יישר כח.

מידע נוסף שעשוי לעניין אתכם