בני משפחה מטפלים

קבלת הבשורה על בן משפחה החולה במיאלומה, יוצרת שבר גדול. רבים מאיתנו חשנו ש"השמים נפלו", שקרה אסון נורא והכל בהפתעה ובלי שהיינו מוכנים לזה.
אולי יש לכם תכניות לעתיד ואתם חשים כי תכניות אלה יצטרכו להשתנות, להדחות ואולי גם להתבטל. יתכן שאתם חשים צער ותסכול בעקבות שינוי דפוסי הזוגיות או ההורות, אובדן הזמן הפנוי והיכולת לעסוק בדברים החשובים לכם, חוששים מפני פגיעה בהכנסה המשפחתית או שינוי במסלול הקריירה האישי.
רצינו לספר לכם כי כולנו, מטופלים ובני משפחה, חווינו את התחושות האלה ולאחר תקופה מסוימת מצאנו את האיזון ולמדנו שניתן לקיים לצד המיאלומה חיי משפחה, חיי חברה ושגרת חיים טובה. אכן, דברים יצטרכו להשתנות מעכשיו, גם אצלכם, והחיים לא יהיו בדיוק כמו קודם. כל המשפחה תצטרך להתרגל לחיים לצד המיאלומה, כי זה עסק משפחתי לכל החיים. בתקופות הטיפולים האינטנסיביים וגם בזמן ההפוגה, תצטרכו להתרגל ל"שותפה" החדשה שנכנסה לחייכם – המיאלומה.
עם זאת, יגיע הרגע בו תוכלו להפוך את המשבר הזה להזדמנות עבור כל המשפחה, לבדוק את סדרי העדיפויות שלכם ולהביא לחייכם שינוי שיחזק אתכם כפרטים וכמשפחה.

אם אתם בני ובנות זוג מלווים עד גיל 65, אנחנו מזמינים אתכם להצטרף לקהילת שותפים למסע – קבוצת וואטסאפ של בני ובנות זוג מלווים. פרטים מלאים והצטרפות בלחיצה כאן.

תפקידי המלווה משתנים ממטופל למטופל, ממשפחה למשפחה, והם משתנים גם עבור אותו המלווה בתקופות שונות של המחלה. יכולות להיות תקופות שבהן העזרה שתדירש תהיה מינימלית ויכולות להיות תקופות שבהן העזרה שתידרש תהיה רבה.
התמודדות עשויה להיות במגוון תחומים: ליווי פיזי לבדיקות ולטיפולים, סיוע במטלות שגרתיות, מעקב אחרי תוצאות הבדיקות, התעדכנות במידע רפואי, הבנת משמעותם של מונחים ומושגים חדשים, מעקב אחר תופעות הלוואי מהטיפולים השונים, תקשורת עם הרופא המטפל, הסעות, הרבה הרבה בירוקרטיה (זימון תורים, הוצאת טפסי התחייבות, המרת מרשמים של הרופא המטפל למרשמי קופ"ח, החזרי הוצאות, הפעלת הביטוח, התנהלות מול המוסד לביטוח לאומי ועוד), שמירה על קשר עם בני המשפחה, חברים וקרובים (לעתים כדוברו של החולה ולפעמים כשומר הסף שלו), תחזוקת הבית, ניהול כלכלת המשפחה וכמובן ליווי ותמיכה רגשית, שמירה על התקווה, הקשבה ויצירת תחושת בטחון.
הצצה על הרשימה שלמעלה מבהירה שהטיפול בקרוב חולה לא יכולה להיות נחלתו הבלעדית של אדם אחד. זה דורש מאמץ משפחתי וקהילתי. מומלץ שאתם כמלווים תבחנו היכן אתם יכולים להיעזר יותר, מה מהדברים אתם עושים בקלות ומה מכביד עליכם, אילו מהמשימות הן בתחומים שבהם אתם חלשים יותר ולכן רצוי שתבקשו בהם עזרה וכדומה. לאחר שתבררו ותבינו מה הצרכים, תוכלו להעזר במעגלים הנכונים: משפחה וחברים, קהילה ושכנים, שירותים מקצועיים (בריאות ורווחה).
זכרו, בקשה או קבלת עזרה אינן סימן לחולשה או לכשלון, אלא צעד הכרחי לניהול יעיל של המחלה ולשמירה על כוחותיכם. גם האנשים שסביבכם רוצים להיות מעורבים ולהרגיש קרובים ומשמעותיים. אם תבקשו, תופתעו להיווכח עד כמה אנשים קרובים רוצים לעזור ולהקל עליכם.

עם קבלת הבשורה על המחלה נוטים רבים מבני המשפחה הקרובים לקחת אחריות על ניהול המחלה ועל נושאים שונים הקשורים לניהול הבית והמשפחה. זה נעשה מתוך כוונה טובה ועל מנת לשחרר את בן המשפחה המטופל להתמקד בטיפול ובהבראה. הנטייה הזאת, שבאה מכוונות טובות, במקרים לא מעטים יוצרת מתח בין בני המשפחה ולעיתים גם משיגה תוצאות הפוכות.
גם כאן כמו בנושאים אחרים, אין פתרון אחד שהוא נכון לכולם. יש מטופלים שיעדיפו לדעת ולהעמיק בידע על המחלה והטיפול ויש אחרים שיעדיפו שמישהו אחר יעשה את זה. יש כאלה שיעדיפו להיות עצמאיים ככל האפשר ואחרים שיעדיפו להיעזר. הזהרו מלקיחת אחריות על החלטות הקשורות לבן המשפחה המטופל ולטיפול בלי לבדוק אם זה מה שמתאים לו. במקרים רבים פעולה כזאת יכולה להתפרש כמחלישה ואפילו מאיימת. אנחנו ממליצים שתהיו רגישים לצרכים של המטופל וגם לאלה שלכם. אם אפשר נהלו שיחה פתוחה ונסו לעשות חלוקת תפקידים. תנו למטופל להגיד איפה הוא צריך את עזרתכם. ניתן לחזור לשיחה זו מעת לעת, עם השתנות הצרכים והיכולות של המטופל.

אנחנו באמ"ן מעמידים לרשותכם מגוון של אמצעים שיוכלו לסייע לכם בשלבים שונים של ההתמודדות, בהתאם לבחירתכם ולפי הקצב והמינון המתאימים לכם:

• מענה טלפוני בקו החם של אמ"ן – 052-2262326 – קו זה מאויש על ידי חברים ותיקים, מטופלים ובני משפחה, שמתמודדים זמן רב עם המחלה. מתנדבים אלו ישמחו לשתף אתכם בידע ובנסיון שצברו, לשמש אוזן קשבת, לתת עצה ומילה טובה ובמידת הצורך גם להפנות אתכם לחברים נוספים שאולי יוכלו לסייע יותר.
• מפגשי חברים לדרך – פעמיים בחודש מתקיימים מפגשי חברים בזום. המפגשים יאפשרו לכם לפגוש חולים ומלווים אחרים והם מהווים מרחב בטוח המאפשר לדבר בכנות ובחופשיות על תחושות, לבטים וקשיים. במסגרת המפגשים הללו מתקיימות הרצאות על נושאים שונים והמשתתפים חולקים מנסיונם עם אחרים, מחזקים ומתחזקים.
• קהילת 'שותפים למסע' לבני ובנות זוג מלווים עד גיל 65 – קהילה ייעודית שמתקיימת בעיקר בקבוצת הווטסאפ, בה היא מספקת מרחב בטוח לשיתוף ותמיכה. בנוסף, מתקיימים מעת לעת מפגשים דיגיטליים ופרונטליים בהם ניתנים כלים לאיזון בין הטיפול לחיים האישיים, וכן בנושאי זכויות רפואיות, ניהול בירוקרטיה ונושאים נוספים.
• מפגשי תמיכה לבני משפחה מלווים – מתקיימים בזום מפעם לפעם. מפגשים אלו מאפשרים לכם לפגוש בני משפחה מלווים ותיקים וחדשים החווים את מה שעובר עליכם. זוהי הזדמנות לשתף בחופשיות ובכנות את תחושותיכם, את הקשיים והחששות ולשמוע איך מלווים אחרים מתמודדים, לחזק ולהתחזק.
• כנסים תקופתיים – אחת לשנה נערך הכנס השנתי של אמ"ן ומעת לעת מתקיימים מפגשים נוספים. בכנסים הללו מתאפשרים מפגשים עם חברים השותפים למסע שלכם כמו גם חשיפה לחידושים ועדכונים בנושא המיאלומה והחיים במחיצתה.
• קבוצת פייסבוק סגורה "חיים עם מיאלומה" – קבוצה זו מיועדת רק לחולי מיאלומה ומלוויהם והיא משמשת כלי נוח ומהיר להעזר בנסיון ובידע של החברים האחרים לקבוצה בשאלות המטרידות אתכם.

למידע נוסף על מעגלי התמיכה של אמ"ן  אתם מוזמנים לקרוא בפרק חשוב תמיד.

עמותות נוספות מציעות תמיכה לחולה ולבני משפחתו:

• Caregivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים – מעמיד לרשות המתמודדים עם טיפול בבן משפחה חולה מרכז יעוץ טלפוני, ליווי אישי ומשפחתי (בתשלום), הרצאות וסדנאות, מידע כתוב ומדריך דיגיטלי מפורט .

• יד תמר – מציעה לחולה ומשפחתו ליווי וסיוע באופן פרטני ומותאם.

אנחנו מאמינים שידע זה כח ולכן מעמידים לרשותכם מידע אמין, זמין ועדכני. כמובן ניתן לצרוך אותו בהתאם לבחירתכם ובכל רגע נתון. אם תרצו תוכלו לקרוא באתר אמ"ן על המחלה, דרכי הטיפול, לשמוע סיפורים של חברים לדרך, ללמוד מניסיונם של אחרים ולהכיר חברים לדרך. מרבית הפעילויות שלנו מיועדות למטופלים ולבני משפחה ביחד ואתם מוזמנים להצטרף. בנוסף, יש לנו פעילויות המיועדות למלווים בלבד.

מצורפת כאן גם חוברת מיוחדת שיצרנו ביחד עם עמותת Caregivers Israel המיועדת לבני ובנות משפחה מלווים. אתם מוזמנים לעיין בחוברת בלחיצה כאן. החוברת זמינה בשפות עברית, ערבית ורוסית.