חשוב תמיד

מידי חודש נערכים בגבעתיים, חיפה וירושלים, מפגשי חברים לדרך הפתוחים לכל חברי העמותה, לבני משפחותיהם ומלווים אחרים. מפגשים אלו מספקים הזדמנות למפגש רעים, להתעדכנות ולשיתוף במידע. לא פעם נלוות למפגשים הרצאות על נושאי בריאות ואורח חיים ועל חידושים בתחום הטיפול והמחקר. את תאריכי המפגשים הקרובים ונושאיהם תוכלו למצוא בעמוד הבית של אתר אמ"ן.

הידיעה שהמיאלומה נגעה בחיינו מלווה בטלטלה המתוארת על ידי חברים כרגע בו הרגישו "שהכל מתפרק",  ש“הקרקע נשמטת תחת רגליהם”  וכי “הכל יהיה מעכשיו אחרת”. מניסיוננו,  קושי זה יכול להפוך הזדמנות ליצור שינוי, להכיר את עצמכם יותר לעומק וללמוד את העוצמות הטמונות בכם ובקרובים לכם. הזדמנות להפסיק להיאחז במוכר ולהתחיל לאמץ הרגלים חדשים ומועילים. עמותת אמ"ן מקיימת באופן קבוע סדנאות העצמה למטופלים ולבני משפחותיהם. הסדנאות מבוססות על מודל העוצמה  של הקרן ע”ש רות ורובל שמטרתו לשפר את רווחת המתמודדים עם מחלות כרוניות, והן מותאמות לצרכים השונים של המשתתפים.  הסדנאות עוסקות, בין היתר, בהיבטים ושאלות הקשורים לתפיסת המחלה, לרשת המשפחתית והחברתית כמקור עוצמה ולבניית שגרה חדשה המאפשרת לחיות טוב יותר לצד המיאלומה. חברים מגיעים להשתתף בסדנאות מתוך הצורך ללמוד דרכים נוספות להתמודדות, להכיר חברים המתמודדים עם אותן בעיות, פחדים וכאבים ולחלוק איתם חוויות, מידע וטיפים.

אמ"ן מקיימת סדרה של כנסים ומפגשים שמאפשרים התעדכנות במידע רפואי על תרופות וטיפולים, חידושים מעולם המחקר במיאלומה ונושאים שונים הקשורים באורח חיים בריא. בין המפגשים ניתן למנות:

• הכנס השנתי – נערך אחת לשנה בחודש מאי – יוני. הכנס השנתי הינו ארוע חשוב ומרגש, המושך אליו משתתפים רבים: חולים, בני משפחות ומלווים, רופאים, חוקרים, חברי צוותים סיעודיים ונציגי חברות תרופות. הכנס הינו הזדמנות להעשיר את הידע ולהתעדכן בחידושים ובמגמות במחקר ובטיפול במיאלומה.
• כנסים אזוריים – נערכים מידי שנה במרכזים הרפואיים השונים.
• מפגשי חיים עם מיאלומה – נערכים פעמיים בשנה ומאפשרים מפגש בלתי אמצעי בין חברים לדרך – שותפים לגורל ולימוד מניסיונם של אחרים. בכנסים אלו  לוקחים חלק גם רופאים ומרצים אורחים בתחומים שונים הנוגעים לבריאות, רפואה משלימה, פעילות גופנית, תזונה ועוד.

לפרטים עקבו אחר הפרסומים באתר אמ"ן בידיעון האינטרנטי החודשי.

קבוצת הפייסבוק "חיים עם מיאלומה" מיועדת רק לחולי מיאלומה ומלוויהם והיא משמשת כלי נוח ומהיר להעזר בנסיון ובידע של החברים האחרים לקבוצה בשאלות המטרידות אתכם. ההצטרפות לקבוצה מצריכה רישום ואישור מוקדם.

משככי כאבים המשתיכים למשפחת ה – NSAID) Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs), כלומר נוגדי דלקת שאינם סטרואידים, עלולים לגרום לפגיעה בכליות של חולי מיאלומה נפוצה ולכן, חל איסור על לקיחתם. בקבוצה זו נכללות תרופות כמו אדוויל, נורופן, וולטרן,  אטופן, ארקוקסיה ואחרות, היעילות מאוד לכאבי העצמות ששכיחים במיאלומה. רופאים שאינם מכירים את דבר מחלתכם עלולים לרשום אותן בטעות. מומלץ מאוד לרשום את שמה של קבוצת תרופות זו – NSAID – ולהציג לרופא הרושם טיפול להורדת חום, לדלקת או לכאב.

במקרה של חום מעל ל-38 מעלות יש לפנות מיד לטיפול רפואי. לא להמתין גם אם מדובר בלילה, סופ"ש או חג.
חום נויטרופני (חום עם ספירת נויטרופילים נמוכה, שעשוי להיות המצב בקרב המתמודדים עם מיאלומה) הוא מצב חירום רפואי, משום שכאשר מערכת החיסון מדוכאת, המצב יכול להידרדר במהירות.

מקרים נוספים בהם יש לגשת לטיפול דחוף הוא כאשר יש חום נמוך מ-38 מעלות, אך מלווה באחד או יותר מהתסמינים הבאים: הרגשה כללית לא טובה, צמרמורות או כאבי שרירים, בלבול או ישנוניות, כאבי בטן, שלשולים, הקאות, קוצר נשימה, שיעול, נזלת, צריבה או תכיפות במתן שתן, אודם או כאבים או הפרשה באיזור פיקליין (למי שיש כזה). במקרים אלו מומלץ לעדכן את הצוות המטפל בהקדם האפשרי.

עמותת יד שרה מפעילה מרפאת שיניים ניידת המעניקה טיפולי שיניים למרותקי בית ולקשישים המתקשים לצאת מהבית. הניידת מצוידת בכל הציוד הרפואי הנדרש על מנת להעניק למטופל טיפול שיניים מבלי להגיע למרפאה. מרפאות השיניים הניידות, פעילות ברחבי הארץ באזורים: ירושלים, צפון ודרום.

מתמודדים עם מיאלומה נפוצה, ובפרט מי שעבר השתלת מח עצם, הנזקקים לעירוי דם, צריכים לקבל את הדם לאחר שעבר הקרנה. מתן דם לא מוקרן עלול לגרום לסיבוכים מסכני חיים.

במהלך צום (יום כיפור ואחר) חשוב לא להימנע משתיית מים, מאחר והימנעות ממושכת משתיה עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מצב של ספק מומלץ להיוועץ עם הרופא המטפל.

בשנים האחרונות גוברת ההבנה שלצד הטיפול הקונבנציונלי, יש חשיבות לניהול אורח חיים בריא שמתבטא בפעילות גופנית מותאמת, בתזונה נכונה ובהיבטים נפשיים ורוחניים המעודדים שמחת חיים ותחושת ערך. גילוי המחלה משמש לחלק מאיתנו 'צלצול השכמה' שמוביל אותנו לשינויים בהרגלי התזונה, בכושר הגופני ובסגנון התעסוקה. לא פעם מלווים התהליכים הללו גם בשינוי סדרי העדיפויות בחיים ובאופן ההתייחסות לסובבים אותנו. חשוב שהשינויים הללו יעשו בשיתוף בני משפחתכם ובאישור הרופא המטפל.   ספרים שעשויים לסייע לכם בחיפוש הדרך:

• כשהדברים מתפרקים/ פמה צ'ודרון
• סרטן כנקודת מפנה/ ד"ר לורנס לה-שאן
• הסרטן כאתגר/ ד"ר יעקב שוהם
• איך לא למות/ ד"ר מייקל גרגר

תזונה ותוספי מזון ככלל, מומלץ לחולי סרטן להמעיט בצריכת סוכרים, מזונות מעובדים ומזונות מטוגנים, להרבות באכילת פירות וירקות ולשתות מים. יש הממליצים על תזונה צמחונית או טבעונית וכן על שיטות אחרות. במידה ואתם בוחרים בשינוי תזונה, חשוב להיוועץ עם איש מקצוע מוסמך אשר מכיר היטב את מצבכם הרפואי ולוודא שהתזונה שלכם מאוזנת. במידת הצורך יש לקחת תוספי מזון אשר משלימים חוסרים. במידה והחלטתם לקחת תוספי מזון יש לדווח על כך לרופא המטפל. אם אתם מקבלים טיפול חשוב לוודא כי התוסף אינו נוגד את הטיפול.   פעילות גופנית ניתן להיעזר ביוגה, פלדנקרייז, צ'י קונג וטאי צ'י כדי לחזק את יציבות הגוף והנשימה ולהגיע לרגיעה.

• צ'י קונג – אמנות תנועה סינית הכוללת סדרות תרגילים שמטרתם להזרים את אנרגיית החיים הפנימית של הגוף, לאזנה ולהמריצה. תרגול הצ'י קונג מבוצע בדרך כלל בתנועות רכות, עגולות ונמתחות במקצבים איטיים ומהירים. נהוג לבצעו בעמידה, בזמן עבודה, בישיבה או בשכיבה, תוך שימוש בטכניקות נשימה מיוחדות, שמטרתן לאפשר לגוף לאסוף את סוגי האנרגיות שבו, למקדן או לפזרן.

להדרכה והדגמה ראשונית של תרגילי הצ'י קונג, ניתן לצפות בסרטון המצורף כאן.

• פלדנקרייז – שיטה לשיפור התנועה והיציבה שפותחה על ידי הישראלי ד"ר משה פלדנקרייז. השיטה מסתמכת על עקרונות האנטומיה, הפיזיולוגיה ומערכת העצבים של האדם ומטרתה לסייע  לו לארגן את גופו ותנועתו בצורה טובה ויעילה יותר. כתוצאה מכך, מתרחבת יכולת התנועה של המתרגל ובמקרים רבים מוקלים או נעלמים כאבים ומגבלות שמקורם בארגון לקוי של התנועה ושל הגוף, בעקבות טראומות או הרגלים גרועים.

ההתמודדות עם המיאלומה מובילה לשינויים באינטימיות ובתפקוד המיני כתוצאה מהשפעת המחלה והטיפולים. לעתים קרובות, למטופלים ולבני / בנות זוגם עולות שאלות הנוגעות לפעילות מינית בזמן המחלה וכיצד ניתן להתגבר על השינויים שחלו, אולם הם נמנעים מלשאול מכיוון שהם חשים מבוכה. ניתן לסייע לשני בני הזוג להכיר את הצרכים המשתנים ואת הקשיים שנוצרו בעקבות המחלה והטיפולים, להבין מה נעים, מה גורם אי נוחות, מה גורם להנאה, מה מותר, ממה להימנע ומה ניתן לעשות כדי לשפר את המצב הקיים. חשוב לזהות את הקושי, להכיר בו ולהיות מוכנים להיעזר באנשי מקצוע. האגודה למלחמה בסרטן מפעילה שירות ייעוץ מיני ארצי לאנשים שחלו, למחלימים ולבני זוגם. השירות ניתן ללא תשלום וללא צורך בהפניית רופא. למידע נוסף ולקביעת תור ניתן להתקשר: 03-5721643. גם בבית החולים איכילוב פועלת מרפאת מיל"א – מיניות למטופל ההמטו-אונקולוגי. המרפאה מציעה הערכה, מתן מידע ויעוץ אישי לנשים וגברים שחלו בסרטן (המרפאה פועלת בקומה 10 במגדל האשפוז ע"ש אריסון, טלפון 03-6974164).

בחירת יעד הטיסה

אם אתם מתכננים נסיעה לחו"ל, חשוב שתתייעצו עם הרופא המטפל לפני הזמנת כרטיסי טיסה ותקבלו את אישורו העקרוני לנסיעה ובפרט ליעד הנבחר. כאשר אתם בוחרים יעד, שיקלו את רמת שירותי הרפואה בהתאם למצבכם הרפואי.

מסמכים רפואיים

לקראת הטיסה כדאי להצטייד במסמכים הבאים:

• "כרטיס למטופל" של אמ"ן באנגלית אותו תוכלו להראות לצוות המטפל במקרה שתזדקקו לטיפול או אשפוז במהלך החופשה. את הכרטיס מומלץ להחזיק בארנק במקום בולט.
• צילום של פנקס חיסונים.
• כתלות במצבכם הרפואי, ניתן להצטייד גם במכתב מתורגם לאנגלית מהרופא המטפל, למקרה של אשפוז במדינה זרה. המכתב יכלול אבחנה ופירוט התרופות הניתנות למטופל. תרגום לאנגלית של החומר הרפואי ניתן לקבל, בדרך כלל,  ממחלקת רשומות רפואיות בבית החולים בו אתם מטופלים. שירות זה כרוך בתשלום ואורך זמן.

תרופות

את התרופות יש לקחת בתיק היד למטוס ולא לשלוח במזוודה, שעלולה לטוס ליעד אחר. בנוסף, כדאי לקחת בתיק היד גם מרשמים לתרופות הכרוניות. שאלו את הרופא המטפל האם הוא ממליץ לארוז אנטיביוטיקה או תרופות אחרות לנסיעה, למקרה של הצטננות שתרצו למנוע התפתחות שלה. פעלו רק על פי הנחיות הרופא המטפל בנושא. אם יש לכם מרשמים לתרופות כרוניות שיהיו תקפים בזמן שאתם לא בארץ, תוכלו לקבל אותם בבית המרקחת בהצגת כרטיס טיסה. אם אתם שוכרים רכב בחו"ל, מומלץ שלעוד נהג יהיה ביטוח לנהיגה ברכב. ואם אתם נוהגים, היו ערניים (תרתי משמע) לתרופות מרדימות שלא מומלץ ליטול לפני נהיגה ממושכת.

ביטוח

לאחר שקיבלתם את ברכת הדרך מהרופא – אל תשכחו לטפל בביטוחים:

• ביטוח נסיעות – פוליסת ביטוח שנועדה להגן עליכם אם במהלך השהות בחו"ל תזדקקו לשירות רפואי דחוף (אשפוז, תרופות, פינוי במטוס וכו'). הפוליסה כוללת הוצאות רפואיות על ימי אשפוז או על תרופות, עד גבול מסוים שנקבע מראש, בהתאם לסוג החופשה אליה אתם יוצאים, מצבכם הגופני הכללי וגילכם. פוליסת הביטוח הרגילה, בדרך כלל, אינה מתאימה לחולי מיאלומה. כחולי מיאלומה תצטרכו פוליסת ביטוח הכוללת כיסוי להחמרה של מחלה ממארת קיימת. בדקו עם סוכן הביטוח שלכם או ישירות בחברת הביטוח, לגבי פוליסת ביטוח מתאימה למצבכם. בכל מקרה תצטרכו להצטייד גם במכתב של ההמטולוג המטפל בכם לגבי מצבכם הרפואי. עלות הביטוח היא פועל יוצא של היעד, משך הנסיעה, המצב הבריאותי, מחלות רקע, גיל ומשך הזמן שעבר מאז הטיפול האחרון. ככלל, מי שנוסע במהלך תקופת הטיפולים ישלם יותר ממי שנמצא בהפוגה.

לעמותת אמ"ן יש הסדר עם מדנס סוכנות לביטוח המאפשר לחברי העמותה  בכל מצב רפואי לרכוש ביטוח רפואי. הפונה נדרש להמציא אישור רפואי רק פעם בשנה בתנאי שלא חלה הרעה במצבו. בנוסף, חברי עמותה עד גיל 60, זכאים ל – 20% הנחה.

לעזרת חברי העמותה ובני משפחותיהם עומד בסוכנות מדנס איש קשר בטלפון: 03-5244410

או במייל: amen@madanes.com

חברים רבים נעזרים גם בסוכנויות הביטוח הבאות:

פספורטקארד

אלונה מסוכנות הביטוח נחלים

אלי ארליך סוכנות ביטוח

מידע נוסף ראו באתר האגודה למלחמה בסרטן בנושא ביטוח לנוסעים לחו"ל

• ביטוח לביטול טיסה – במסגרת פוליסת ביטוח הנסיעות הרגילה ניתן לרכוש כיסוי  ביטוחי לביטול הטיסה בתקופה שמרכישת הביטוח (לא מוקדם מ – 90 ימים לפני הטיסה) ועד לטיסה, אבל רק לסיבות וביטולים מוגדרים מאד מראש. רכישת פוליסת ביטוח לביטול טיסה מעניקה לרוכש את האפשרות לבטל את הטיסה, את החופשה, או את כל שירותי התיירות הנלווים אליה, מכל סיבה שהיא. זהו ביטוח הנרכש מיד עם רכישת מוצרי הנופש (ועד שבעה ימים בלבד לאחר רכישתם) ותקף עד מספר שעות לפני העלייה למטוס.

חיסונים

אם בחרתם לנסוע ליעדים המצריכים קבלת חיסונים, חשוב לקבל את אישור ההמטולוג המטפל לפני לקיחתם. בשנים הראשונות שלאחר ההשתלה אסור לקבל חיסונים המכילים נגיף חי או מוחלש.

קרישי דם

בטיסות ארוכות קיים סיכון מוגבר להיווצרות קרישי דם ברגליים. מסיבה זו ממומלץ לעשות תרגילי רגליים במושב ומדי פעם לקום ולהתהלך לאורך המטוס על מנת להגביר את זרימת הדם. מקום ישיבה קרוב למעבר יקל עליכם לקום ולהתהלך.   חלק מהמטופלים נמצאים בסיכון רב יותר להיווצרות קרישים בגלל צמיגות הדם, במיוחד המטופלים בתאלידומיד. לפני הטיסה, בדקו עם הרופא המטפל האם אתם זקוקים למדללי דם כגון אספירין או אפילו קלקסאן (Clexan) ‏, בהתאם לסוג התרופות שאתם נוטלים ובהתאם למשך הטיסה.

נתב"ג

• אם יש לכם תעודת נכה, תוכלו לחסוך את העמידה בתורים הארוכים בנתב"ג. הציגו את תעודת הנכה ותזכו לצ'ק-אין מקוצר.  
• מי שמתקשה בהליכה יכול להזמין בנתב"ג, מבעוד מועד, רכב שיסיע אותו עד לשער המטוס.
• נוסעים הנעזרים בכסא גלגלים זכאים להקלות ועזרה מרגע הכניסה למבנה הטרמינל או מרגע הנחיתה.

כרטיס נכה בינלאומי

תעודת הנכה שמנפיק הביטוח הלאומי מזכה אתכם בקיצור התורים לבידוק הביטחוני ולצ'ק אין בנתב"ג וכן בהטבות באתרים שונים ברחבי אירופה (כניסה ללא תור, תשלום מופחת לבעל התעודה ולעיתים גם למלווה).

אם אתם מחזיקים בתעודת נכה בארץ, תוכלו להצטייד לפני נסיעתכם לחו"ל בכרטיס נכה בינלאומי, המקנה מספר הטבות :

• קיצור תורים בביקורות הגבולות בחו"ל.
• הנחה או קיצור של התור עם הצגת התעודה במגוון אתרים בחו"ל.
• זכות לחניה מועדפת בפארקים ובמגרשי חניה של מרכזי קניות בארה"ב ותשלום דמי חניה מופחתים בחלק מבתי המלון (שימו לב, הכרטיס אינו תו חניה לנכים בחו"ל).

איך מנפיקים כרטיס נכה בינלאומי? פונים לארגון הגג של ארגוני הנכים טלפונית לשם קבלת טופס הרשמה. שולחים את הטופס בצירוף תמונה ותשלום סמלי. הכרטיס מגיע תוך מספר ימים, ניתן לאסוף אותו באופן עצמאי במקרים דחופים. צדו האחד של הכרטיס כתוב בשפה העברית וצדו השני כתוב בשפה האנגלית. לחלופין, ניתן להנפיק את  התעודה בתעריף מופחת באמצעות הצטרפות למועדון הצרכנות של נכי ישראל "עדיף". תו נכה בינלאומי תקף למשך שנה. מאחר והנפקתו אורכת מספר שבועות, מומלץ להתחיל את התהליך מבעוד מועד.   תג חניה בינלאומי לגבי אפשרויות חניה עם רכב שכור בחו"ל ראו פירוט באתר "נגישות לישראל".

טיסה עם קנביס רפואי לחו"ל

אם ברצונכם לטוס לחו"ל ולקחת עמכם קנביס רפואי, שימו לב להנחיות הבאות:

• יש לבדוק את המצב החוקי של השימוש בקנביס רפואי במדינת היעד עוד לפני הזמנת הטיסה. לשם כך יש לבדוק באתר האינטרנט של שגרירות המדינה או להתקשר לשגרירות ולברר האם תוכלו להביא עמכם קנביס רפואי או האם ואיך תוכלו לרכשו במדינת היעד.
• בחלק מהמדינות ניתן להצטייד ברשיון שימוש בקנביס מתורגם עם אישור נוטריוני ויש מדינות הדורשות החתמת התרגום בשגרירות.
•  הממשלה הפדרלית בארה"ב, אוסרת על הכנסת קנביס באופן גורף, אך מוכנה לשקול כל מקרה לגופו. תהליך הגשת הבקשה ארוך. כחודש לפני הנסיעה יש לשלוח במייל (AMCTelAviv@state.gov) בקשה (אפשר גם בעברית) כולל הסבר מלא ומפורט על המחלה, ובצירוף צילום של הרישיון ומספר טלפון ליצירת קשר.
• בחו"ל יש להקפיד לשאת את הקנביס באריזה המקורית, עליה מופיעים כל הפרטים.
• צלמו את הרישיון בטלפון הנייד ושימרו עותק מודפס נוסף.
• אם אתם מתכננים לטוס עם קנביס, קחו בחשבון עיכוב ממוצע של חצי שעה לפחות בעלייה לטיסה.
• היו סבלנים כלפי הנציגים והשוטרים, אם תתבקשו להציג את הרישיון, גם הם לא תמיד מכירים את הנהלים.