בני משפחה מטפלים

קבלת הבשורה על בן משפחה החולה במיאלומה, יוצרת שבר גדול אצל החולה במשפחה. רבים חשים ש"השמים נפלו", שקרה אסון נורא והכל בהפתעה ובלי שתהיו מוכנים לזה. אולי היו לכם תכניות עבורכם ועבור המשפחה ואתם חשים כי תכניות אלה יצטרכו להשתנות, להדחות ואולי גם להתבטל. יתכן שאתם חשים צער ותסכול בעקבות שינוי דפוסי הזוגיות או ההורות, אובדן הזמן הפנוי והיכולת לעסוק בדברים החשובים לכם, פגיעה בהכנסה המשפחתית  או שינוי במסלול הקריירה האישי.   רצינו לספר לכם כי כולנו, מטופלים ובני משפחה, חווינו את התחושות האלה ולאחר תקופה מסוימת מצאנו את האיזון ולמדנו שניתן לקיים לצד המיאלומה חיי משפחה, חיי חברה ושגרת חיים טובה.   אכן דברים יצטרכו להשתנות מעכשיו, גם אצלכם, ונכון החיים לא יהיו כמו קודם. כל המשפחה תצטרך להתרגל לחיים לצד המיאלומה, כי זה עסק משפחתי לכל החיים. בתקופות הטיפולים האינטנסיביים וגם בזמן ההפוגה, תצטרכו להתרגל ל"שותפה" החדשה שנכנסה לחייכם – המיאלומה.   עם זאת, תוכלו להפוך את המשבר הזה להזדמנות עבור כל המשפחה, לבדוק את סדרי העדיפויות שלכם ולהביא לחייכם שינוי מבורך  שממנו תצאו מחוזקים באופן אישי וכמשפחה.

תפקידי המלווה משתנים ממטופל למטופל, ממשפחה למשפחה, והם משתנים גם עבור אותו המלווה בתקופות שונות של המחלה. ליווי החולה מצריך התמודדות במגוון ערוצים: ליווי פיזי לבדיקות ולטיפולים, סיוע במטלות שגרתיות (רחצה, לבוש, רכישת תרופות ונטילתן וכו'), מעקב אחרי תוצאות הבדיקות, התעדכנות במידע רפואי, הבנת משמעותם של מונחים ומושגים חדשים, מעקב אחר תופעות הלוואי מהטיפולים השונים, תקשורת עם הרופא המטפל, הסעות, הרבה הרבה בירוקרטיה (זימון תורים, הוצאת טפסי התחייבות, המרת מרשמים של הרופא המטפל למרשמי קו"ח, החזרי הוצאות, הפעלת הביטוח, התנהלות מול המוסד לביטוח לאומי ועוד), שמירה על קשר עם בני המשפחה, חברים וקרובים  (לעתים כדוברו של החולה ולפעמים כשומר הסף שלו), תחזוקת הבית, ניהול כלכלת המשפחה,  וכמובן ליווי ותמיכה רגשית בחולה, שמירה על התקווה, הקשבה וסיפוק בטחון.   חשוב שתבינו שטיפול בקרוב חולה אינו נחלתו הבלעדית של אדם אחד. הוא דורש מאמץ משפחתי וקהילתי. מומלץ שאתם כמלווים תבחנו היכן אתם יכולים להיעזר יותר, מה מהדברים אתם עושים בקלות ומה מכביד עליכם, אילו מהמשימות הן בתחומים שבהם אתם חלשים יותר ולכן רצוי שתבקשו בהם עזרה וכדומה. לאחר שתבררו ותבינו מה הצרכים, תוכלו להעזר במעגלים הנכונים: משפחה וחברים, קהילה ושכנים, שירותים מקצועיים (בריאות ורווחה).   זכרו, בקשה או קבלת עזרה אינן סימן לחולשה או לכשלון, אלא צעד הכרחי לניהול יעיל של המחלה ולשמירה על כוחותיכם. זאת ועוד, אם תבקשו, תופתעו להיווכח עד כמה אנשים קרובים ישמחו לעזור ולהקל עליכם.

עם קבלת הבשורה על המחלה נוטים, במקרים רבים, בני המשפחה הקרובים לקחת אחריות על ניהול המחלה ועל נושאים שונים הקשורים לניהול הבית והמשפחה. זה נעשה מתוך כוונה טובה ועל מנת לשחרר את בן המשפחה המטופל להתמקד בטיפול ובהבראה. הנטייה הזאת, שבאה מכוונות טובות, במקרים לא מעטים יוצרת מתח בין בני המשפחה ולעיתים גם משיגה תוצאות הפוכות. גם כאן כמו בנושאים אחרים, אין פתרון אחד שהוא נכון לכולם. יש מטופלים שיעדיפו לדעת ולהתעניין בכל דבר שקשור למחלה ולטיפול ויש אחרים שיעדיפו שמישהו אחר יעשה את זה. יש כאלה שיעדיפו להיות עצמאיים ככל האפשר ואחרים שיעדיפו להיעזר. הזהרו מלקיחת אחריות על החלטות הקשורות לבן המשפחה המטופל ולטיפול בלי לבדוק אם זה מה שמתאים לו. במקרים רבים פעולה כזאת יכולה להתפרש כמחלישה ואפילו מאיימת. אנחנו ממליצים שתהיו רגישים לצרכים של המטופל וגם לאלה שלכם. אם אפשר נהלו שיחה פתוחה ונסו לעשות חלוקת תפקידים. תנו למטופל להגיד איפה הוא צריך את עזרתכם.

אנו באמ"ן מעמידים לרשותכם מגוון של אמצעים שיוכלו לסייע לכם בשלבים שונים של ההתמודדות בהתאם לבחירתכם ולפי הקצב והמינון המתאימים לכם:

• מענה טלפוני בקו החם של אמ"ן (מס' טלפון 052-2262326) – קו זה מאויש על ידי חברים וותיקים, מטופלים ובני משפחה, שמתמודדים זמן רב עם המחלה.  מתנדבים אלו ישמחו לשתף אתכם בידע ובנסיון שצברו, לשמש אוזן קשבת, לתת עצה ומילה טובה וגם להפנות אתכם לחברים אחרים שאולי יוכלו לסייע יותר.
• מפגשי חברים לדרך – פעמיים בחודש מתקיימים מפגשי חברים בזום עם אלי ורון. המפגשים יאפשרו לכם לפגוש חולים ומלווים אחרים והם מהווים מרחב בטוח המאפשר לדבר בכנות ובחופשיות על תחושות, לבטים וקשיים. במסגרת המפגשים הללו מתקיימות הרצאות על נושאים שונים והמשתתפים חולקים מנסיונם עם אחרים, מחזקים ומתחזקים.
• מפגשי תמיכה לבני משפחה מלווים – מתקיימים בזום מפעם לפעם, מפגשים אלו מאפשרים לכם לפגוש בני משפחה מלווים ותיקים וחדשים החווים את מה שעובר עליכם. זוהי הזדמנות לשתף בחופשיות ובכנות את תחושותיכם, את הקשיים והחששות ולשמוע איך מלווים אחרים מתמודדים, לחזק ולהתחזק.
• כנסים תקופתיים – אחת לשנה נערך הכנס השנתי של אמ"ן ופעמיים בשנה נערכים מפגשי חיים עם מיאלומה. בכנסים הללו מתאפשרים מפגשים עם חברים השותפים למסע שלכם כמו גם חשיפות לחידושים ועדכונים בנושא המיאלומה והחיים במחיצתה.
• קבוצת פייסבוק סגורה "חיים עם מיאלומה" – קבוצה זו מיועדת רק לחולי מיאלומה ומלוויהם והיא משמשת כלי נוח ומהיר להעזר בנסיון ובידע של החברים האחרים לקבוצה בשאלות המטרידות אתכם.

למידע נוסף על מעגלי התמיכה של אמ"ן  אתם מוזמנים לקרוא בפרק חשוב תמיד.

עמותות נוספות מציעות תמיכה לחולה ולבני משפחתו:

• Caregivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים – מעמיד לרשות המתמודדים עם טיפול בבן משפחה חולה מרכז יעוץ טלפוני, ליווי אישי ומשפחתי (בתשלום), הרצאות וסדנאות, מידע כתוב ומדריך דיגיטלי מפורט .

• יד תמר – מציעה לחולה ומשפחתו ליווי וסיוע באופן פרטני ומותאם.

אחדים מעדיפים בהתחלה שלא להחשף לכל המידע ואילו אחרים משקיעים זמן ומרץ בלימוד כל מה שקשור במחלה ובאורח החיים. אין דרך אחת נכונה להתנהל כל אחד ינהג כמו שמתאים לו באותה נקודת זמן. אנחנו מאמינים כי מידע זה כח ולכן מעמידים לרשותכם מידע אמין, זמין ועדכני. אם תרצו תוכלו לקרוא  באתר אמ"ן על המחלה, דרכי הטיפול, לשמוע סיפורים של חברים לדרך, ללמוד מניסיונם של אחרים ולהכיר חברים לדרך.   כל הפעילויות שלנו מיועדות למטופלים ולבני משפחה כאחת ואתם מוזמנים להצטרף.

לנוחותכם הופקה בשיתוף עמותת Caregivers Israel חוברת מודפסת המיועדת לבני משפחה מלווים. אתם מוזמנים לעיין בחוברת, להורידה ולהדפיסה.