סיימתם את הטיפול ואתם חוזרים בהדרגה לשגרת החיים. עכשיו הזמן להתחיל לחשוב על ה"חיים עם מיאלומה" . איך חוזרים לשגרה? איך יראו החיים בהמשך? אילו שינויים צריך להכניס לשגרת היומיום שלכם ושל המשפחה? האם ניתן לקיים אורח חיים נורמלי לצד המחלה? שאלות אלה, ואולי גם שאלות אחרות, וודאי מעסיקות אתכם ואנחנו כאן כדי לענות על סמך הניסיון שלנו ושל חברים אחרים לדרך המשותפת. נקדים ונאמר כי ניתן לחיות שנים רבות עם המיאלומה, ולקיים שגרת חיים נורמלית וטובה.
-
מפגשי חברים לדרך
מידי חודש נערכים בגבעתיים, חיפה וירושלים, מפגשי חברים לדרך הפתוחים לכל חברי העמותה, לבני משפחותיהם ומלווים אחרים. מפגשים אלו מספקים הזדמנות למפגש רעים, להתעדכנות ולשיתוף במידע. לא פעם נלוות למפגשים הרצאות על נושאי בריאות ואורח חיים ועל חידושים בתחום הטיפול והמחקר. את תאריכי המפגשים הקרובים ונושאיהם תוכלו למצוא בעמוד הבית של אתר אמ"ן.
-
סדנאות העצמה של אמ"ן
הידיעה שהמיאלומה נגעה בחיינו מלווה בטלטלה המתוארת על ידי חברים כרגע בו הרגישו "שהכל מתפרק", ש“הקרקע נשמטת תחת רגליהם” וכי “הכל יהיה מעכשיו אחרת”. מניסיוננו, קושי זה יכול להפוך הזדמנות ליצור שינוי, להכיר את עצמכם יותר לעומק וללמוד את העוצמות הטמונות בכם ובקרובים לכם. הזדמנות להפסיק להיאחז במוכר ולהתחיל לאמץ הרגלים חדשים ומועילים. עמותת אמ"ן מקיימת באופן קבוע סדנאות העצמה למטופלים ולבני משפחותיהם. הסדנאות מבוססות על מודל העוצמה של הקרן ע”ש רות ורובל שמטרתו לשפר את רווחת המתמודדים עם מחלות כרוניות, והן מותאמות לצרכים השונים של המשתתפים. הסדנאות עוסקות, בין היתר, בהיבטים ושאלות הקשורים לתפיסת המחלה, לרשת המשפחתית והחברתית כמקור עוצמה ולבניית שגרה חדשה המאפשרת לחיות טוב יותר לצד המיאלומה. חברים מגיעים להשתתף בסדנאות מתוך הצורך ללמוד דרכים נוספות להתמודדות, להכיר חברים המתמודדים עם אותן בעיות, פחדים וכאבים ולחלוק איתם חוויות, מידע וטיפים.
-
כנסים
אמ"ן מקיימת סדרה של כנסים ומפגשים שמאפשרים התעדכנות במידע רפואי על תרופות וטיפולים, חידושים מעולם המחקר במיאלומה ונושאים שונים הקשורים באורח חיים בריא. בין המפגשים ניתן למנות:
- הכנס השנתי – נערך אחת לשנה בחודש מאי – יוני. הכנס השנתי הינו ארוע חשוב ומרגש, המושך אליו משתתפים רבים: חולים, בני משפחות ומלווים, רופאים, חוקרים, חברי צוותים סיעודיים ונציגי חברות תרופות. הכנס הינו הזדמנות להעשיר את הידע ולהתעדכן בחידושים ובמגמות במחקר ובטיפול במיאלומה.
- כנסים אזוריים – נערכים מידי שנה במרכזים הרפואיים השונים.
- מפגשי חיים עם מיאלומה – נערכים פעמיים בשנה ומאפשרים מפגש בלתי אמצעי בין חברים לדרך – שותפים לגורל ולימוד מניסיונם של אחרים. בכנסים אלו לוקחים חלק גם רופאים ומרצים אורחים בתחומים שונים הנוגעים לבריאות, רפואה משלימה, פעילות גופנית, תזונה ועוד.
לפרטים עקבו אחר הפרסומים באתר אמ"ן בידיעון האינטרנטי החודשי.
-
קבוצת פייסבוק סגורה "חיים עם מיאלומה"
קבוצת הפייסבוק "חיים עם מיאלומה" מיועדת רק לחולי מיאלומה ומלוויהם והיא משמשת כלי נוח ומהיר להעזר בנסיון ובידע של החברים האחרים לקבוצה בשאלות המטרידות אתכם. ההצטרפות לקבוצה מצריכה רישום ואישור מוקדם.
-
איסור לקיחת משככי כאבים מסוג NSAID
משככי כאבים המשתיכים למשפחת ה – NSAID) Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs), כלומר נוגדי דלקת שאינם סטרואידים, עלולים לגרום לפגיעה בכליות של חולי מיאלומה נפוצה ולכן, חל איסור על לקיחתם. בקבוצה זו נכללות תרופות כמו אדוויל, נורופן, וולטרן, אטופן, ארקוקסיה ואחרות, היעילות מאוד לכאבי העצמות ששכיחים במיאלומה. רופאים שאינם מכירים את דבר מחלתכם עלולים לרשום אותן בטעות. מומלץ מאוד לרשום את שמה של קבוצת תרופות זו – NSAID – ולהציג לרופא הרושם טיפול להורדת חום, לדלקת או לכאב.
-
חום מעל ל-38 מעלות
במקרה של חום מעל ל-38 מעלות יש לפנות מיד לטיפול רפואי. לא להמתין גם אם מדובר בלילה, סופ"ש או חג.
חום נויטרופני (חום עם ספירת נויטרופילים נמוכה, שעשוי להיות המצב בקרב המתמודדים עם מיאלומה) הוא מצב חירום רפואי, משום שכאשר מערכת החיסון מדוכאת, המצב יכול להידרדר במהירות.מקרים נוספים בהם יש לגשת לטיפול דחוף הוא כאשר יש חום נמוך מ-38 מעלות, אך מלווה באחד או יותר מהתסמינים הבאים: הרגשה כללית לא טובה, צמרמורות או כאבי שרירים, בלבול או ישנוניות, כאבי בטן, שלשולים, הקאות, קוצר נשימה, שיעול, נזלת, צריבה או תכיפות במתן שתן, אודם או כאבים או הפרשה באיזור פיקליין (למי שיש כזה). במקרים אלו מומלץ לעדכן את הצוות המטפל בהקדם האפשרי.
-
טיפולי שיניים למטופלים בארדיה / זומרה
בתקופת הטיפול בארדיה או בזומרה וגם זמן רב לאחר סיום הטיפול בתרופות אלה נדרשת זהירות בטיפולי שיניים. מטופלים שקיבלו ארדיה או זומרה עלולים לפתח נמק (אוסטאונקרוזיס) של עצם הלסת, בעיקר לאחר טיפולים מסוג: עקירת שיניים, ניתוחי חניכיים או השתלת שיניים. לכן, לפני כל טיפול שיניים יש ליידע את ההמטולוג המטפל ואת רופא השיניים. חשוב שרופא השיניים שמטפל בכם יהיה בקיא בהשפעות הארדיה / זומרה ובמידת הצורך יהיה בקשר עם ההמטולוג המטפל. בכל מרכז רפואי גדול יש יחידה לטיפול בפה ולסת לחולים בסיכון גבוה ובעמותת אמ"ן יש רשימה של רופאי שיניים פרטיים המתמחים בטיפול בחולי מיאלומה.
דעו את זכויותיכם
למידע אודות השתתפות קופת החולים בטיפולי השיניים ו/או האפשרות להיעזר באמ"ן לצורך מימון הטיפולים, קראו את הסעיפים "זכויות החולה בקופת החולים" ו"זכויות והטבות מטעם אמ"ן" בפרק הזכויות
לפרק הזכויות >> -
טיפולי שיניים לחולים המרותקים לביתם
עמותת יד שרה מפעילה מרפאת שיניים ניידת המעניקה טיפולי שיניים למרותקי בית ולקשישים המתקשים לצאת מהבית. הניידת מצוידת בכל הציוד הרפואי הנדרש על מנת להעניק למטופל טיפול שיניים מבלי להגיע למרפאה. מרפאות השיניים הניידות, פעילות ברחבי הארץ באזורים: ירושלים, צפון ודרום.
-
עירויי דם
מתמודדים עם מיאלומה נפוצה, ובפרט מי שעבר השתלת מח עצם, הנזקקים לעירוי דם, צריכים לקבל את הדם לאחר שעבר הקרנה. מתן דם לא מוקרן עלול לגרום לסיבוכים מסכני חיים.
-
התנהגות במהלך ימי הצום
במהלך צום (יום כיפור ואחר) חשוב לא להימנע משתיית מים, מאחר והימנעות ממושכת משתיה עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מצב של ספק מומלץ להיוועץ עם הרופא המטפל.
-
רפואה משולבת (משלימה)
מהי רפואה משלימה? הרפואה המשלימה כוללת מגוון שיטות טיפול כמו: רפואה סינית, דיקור (אקופונקטורה), צמחי מרפא, נטורופתיה, שיאצו, רפלקסולוגיה, עיסוי, היפנוזה, דמיון מודרך, פרחי באך, מדיטציה ועוד. השיטות הללו משלימות את הרפואה הקונבנציונאלית ואינן מחליפות אותה. כיום מקובל לחשוב שלרפואה המשלימה יש תפקיד חשוב בחיזוק האפקטיביות של הטיפול הקונבנציונלי, בהקלה על תופעות הלוואי ובחיזוק יכולת הריפוי הטבעי של הגוף – לצד ובנוסף לטיפול הקונבנציונלי. מתי כדאי לפנות לרפואה משלימה? בסמוך לאבחנה — לפני תחילת הטיפולים או לפני ההשתלה. מטרת הטיפול המשלים להכין את הגוף והנפש לקראת הטיפול במחלה. תכנית הטיפול כוללת הדרכה תזונתית לחיזוק הגוף, יעוץ לגבי ויטמינים ותוספים, מתן כלים להתמודדות הנפשית עם המחלה, פורמולות צמחי מרפא ורפואה סינית, וטיפול במגע ותנועה. בשלב הפעיל של הטיפולים — מטרת הטיפול המשלים להקטין את תופעות הלוואי, להאיץ החלמה, ולסייע לשימור איכות החיים על ידי מזעור הנזק הנגרם לרקמות הגוף הבריאות, שיפור מערכת החיסון, שמירה על ספירות דם גבוהות, והתמודדות עם תסמינים כמו כאב, עייפות וחולשה. בשלב ההתאוששות מההשתלה – מטרת הטיפול המשלים לתמוך בתהליכי הריפוי הטבעיים של הגוף והנפש, לשקם את המערכת החיסונית ולסייע בחזרה למעגל החיים הרגיל במהירות ובביטחה. בשלב ההפוגה (רימיסיה) – מטרת הטיפול לשמר את המצב הקיים.
דעו את זכויותיכם
לעמיתי אמ"ן מוצעים טיפולי רפואה משלימה בתשלום סימלי במרכז לסיוע הוליסטי ע"ש יורי שטרן בירושלים. בנוסף, עמיתי אמ"ן זכאים לאימוני צ'י קונג בעלות מופחתת ברשפון, ירושלים ואזור חיפה. פרטים ראו בסעיף "הטבות לעמיתי אמ"ן בפרק זכויות
לפרק הזכויות >>איזה סוגי טיפולים יכולים להועיל לחולי מיאלומה? רבים מחברינו נעזרים בשיטות הבאות:
- דיקור סיני – שיטת טיפול השאובה מהרפואה הסינית. מבוססת על דקירת המטופל במחטים עדינות ודקות מאד בנקודות בגוף לאורך מסלולי האנרגיה המכונים מרידיאנים.
- שיאצו – שיטת טיפול זו פותחה ביפן תוך התבססות על עקרונות הרפואה הסינית. היא מבוססת על לחץ נקודתי שמפעיל המטפל על נקודות חיצוניות בגוף המטופל כדי לשחרר חסימות אנרגטיות ולאזן את זרימת האנרגיה.
- רפלקסולוגיה – שיטה לגירוי כוחות הריפוי הטבעיים של הגוף ולהמרצתם באמצעות לחיצות ועיסוי של נקודות שונות בכף הרגל. השיטה מבוססת על העיקרון המנחה לפיו קיימים מסלולים אנרגטיים לאורך הגוף ואזורי רפלקס בכפות הרגליים, המקבילים לכל איברי הגוף, הבלוטות ותפקודי הגוף העיקריים.
- נטורופתיה – שיטה לעידוד מנגנוני הריפוי הטבעיים של הגוף בעזרת אימוץ אורח חיים בריא, תזונה נכונה, פעילות גופנית והרפיה. הטיפול הנטורופתי מתמקד בזיהוי הגורמים העלולים לעכב את תהליכי הריפוי העצמי של המטופל ומתן טיפול לסילוקם, כמו גם לחיזוק ולהמרצה של כוחות הריפוי הטבעיים.
- רייקי – שיטת טיפול המבוצעת באמצעות הנחת ידי המטפל על גופו של המטופל או מעט מעליו, באופן הגורם לזרימת אנרגיית הרייקי מהמטפל למטופל.
- מדיטציה / דמיון מודרך / היפנוזה רפואית – שיטת טיפול המסייעת למטופל להתמודד בעזרת תרגילי נשימה, מדיטציה ודמיון עם הפרעות שינה, מתח וחרדות.
איזה סוגי טיפולים אסורים על חולי מיאלומה? טיפולים שהם יותר דינמיים ואגרסיביים, בהם: כירופרקטיקה, עיסוי תאילנדי, עיסוי רקמות עמוק וטווינה (עיסוי סיני), אינם מומלצים לחולים המטואונקולוגים. ניתן להיעזר בעיסוי רפואי, אולם יש להקפיד שהטיפול יינתן על ידי מטפל מוסמך היודע היכן מותר לגעת בגופכם ומה עוצמת הלחץ שמותר להפעיל. לאיזה מטפל כדאי לפנות? אם החלטתם לפנות לרפואה משלימה, חשוב להתייעץ עם ההמטולוג המטפל. יש לבחור מטפל מוסמך בעל ניסיון בטיפול בחולים המטואונקולוגים. טיפולים משלימים רבים זמינים במרכזים הרפואיים הגדולים ובקופות החולים. התווית הטיפול נקבעת בפגישה הראשונה על ידי רופא שבוחן את מצבכם הרפואי (יש להצטייד לשם כך במכתב מההמטולוג המטפל). האם יש זכאות להחזרים? לחלק מקופות החולים יש יחידות לרפואה משלימה המעניקות למבוטחים מכסה של טיפולים במחיר מוזל. יש לברר את הזכאות במשרדי הקופה. מבוטחי קופת חולים כללית מושלם זכאים למחיר מוזל של טיפולי רפואה משלימה בבית החולים בלינסון. בנוסף, אם בבעלותכם ביטוח בריאות פרטי, כדאי לבדוק את התנאים לזכאותכם להחזרים עבור טיפולי רפואה משלימה.
-
אורח חיים
בשנים האחרונות גוברת ההבנה שלצד הטיפול הקונבנציונלי, יש חשיבות לניהול אורח חיים בריא שמתבטא בפעילות גופנית מותאמת, בתזונה נכונה ובהיבטים נפשיים ורוחניים המעודדים שמחת חיים ותחושת ערך. גילוי המחלה משמש לחלק מאיתנו 'צלצול השכמה' שמוביל אותנו לשינויים בהרגלי התזונה, בכושר הגופני ובסגנון התעסוקה. לא פעם מלווים התהליכים הללו גם בשינוי סדרי העדיפויות בחיים ובאופן ההתייחסות לסובבים אותנו. חשוב שהשינויים הללו יעשו בשיתוף בני משפחתכם ובאישור הרופא המטפל. ספרים שעשויים לסייע לכם בחיפוש הדרך:
- כשהדברים מתפרקים/ פמה צ'ודרון
- סרטן כנקודת מפנה/ ד"ר לורנס לה-שאן
- הסרטן כאתגר/ ד"ר יעקב שוהם
- איך לא למות/ ד"ר מייקל גרגר
תזונה ותוספי מזון ככלל, מומלץ לחולי סרטן להמעיט בצריכת סוכרים, מזונות מעובדים ומזונות מטוגנים, להרבות באכילת פירות וירקות ולשתות מים. יש הממליצים על תזונה צמחונית או טבעונית וכן על שיטות אחרות. במידה ואתם בוחרים בשינוי תזונה, חשוב להיוועץ עם איש מקצוע מוסמך אשר מכיר היטב את מצבכם הרפואי ולוודא שהתזונה שלכם מאוזנת. במידת הצורך יש לקחת תוספי מזון אשר משלימים חוסרים. במידה והחלטתם לקחת תוספי מזון יש לדווח על כך לרופא המטפל. אם אתם מקבלים טיפול חשוב לוודא כי התוסף אינו נוגד את הטיפול. פעילות גופנית ניתן להיעזר ביוגה, פלדנקרייז, צ'י קונג וטאי צ'י כדי לחזק את יציבות הגוף והנשימה ולהגיע לרגיעה.
- צ'י קונג – אמנות תנועה סינית הכוללת סדרות תרגילים שמטרתם להזרים את אנרגיית החיים הפנימית של הגוף, לאזנה ולהמריצה. תרגול הצ'י קונג מבוצע בדרך כלל בתנועות רכות, עגולות ונמתחות במקצבים איטיים ומהירים. נהוג לבצעו בעמידה, בזמן עבודה, בישיבה או בשכיבה, תוך שימוש בטכניקות נשימה מיוחדות, שמטרתן לאפשר לגוף לאסוף את סוגי האנרגיות שבו, למקדן או לפזרן.
להדרכה והדגמה ראשונית של תרגילי הצ'י קונג, ניתן לצפות בסרטון המצורף כאן.
- פלדנקרייז – שיטה לשיפור התנועה והיציבה שפותחה על ידי הישראלי ד"ר משה פלדנקרייז. השיטה מסתמכת על עקרונות האנטומיה, הפיזיולוגיה ומערכת העצבים של האדם ומטרתה לסייע לו לארגן את גופו ותנועתו בצורה טובה ויעילה יותר. כתוצאה מכך, מתרחבת יכולת התנועה של המתרגל ובמקרים רבים מוקלים או נעלמים כאבים ומגבלות שמקורם בארגון לקוי של התנועה ושל הגוף, בעקבות טראומות או הרגלים גרועים.
-
מיניות
ההתמודדות עם המיאלומה מובילה לשינויים באינטימיות ובתפקוד המיני כתוצאה מהשפעת המחלה והטיפולים. לעתים קרובות, למטופלים ולבני / בנות זוגם עולות שאלות הנוגעות לפעילות מינית בזמן המחלה וכיצד ניתן להתגבר על השינויים שחלו, אולם הם נמנעים מלשאול מכיוון שהם חשים מבוכה. ניתן לסייע לשני בני הזוג להכיר את הצרכים המשתנים ואת הקשיים שנוצרו בעקבות המחלה והטיפולים, להבין מה נעים, מה גורם אי נוחות, מה גורם להנאה, מה מותר, ממה להימנע ומה ניתן לעשות כדי לשפר את המצב הקיים. חשוב לזהות את הקושי, להכיר בו ולהיות מוכנים להיעזר באנשי מקצוע. האגודה למלחמה בסרטן מפעילה שירות ייעוץ מיני ארצי לאנשים שחלו, למחלימים ולבני זוגם. השירות ניתן ללא תשלום וללא צורך בהפניית רופא. למידע נוסף ולקביעת תור ניתן להתקשר: 03-5721643. גם בבית החולים איכילוב פועלת מרפאת מיל"א – מיניות למטופל ההמטו-אונקולוגי. המרפאה מציעה הערכה, מתן מידע ויעוץ אישי לנשים וגברים שחלו בסרטן (המרפאה פועלת בקומה 10 במגדל האשפוז ע"ש אריסון, טלפון 03-6974164).
-
נסיעות לחו"ל
בחירת יעד הטיסה
אם אתם מתכננים נסיעה לחו"ל, חשוב שתתייעצו עם הרופא/ה לפני הזמנת כרטיסי טיסה ותקבלו את אישורו העקרוני לנסיעה, ובפרט ליעד הנבחר.
כאשר אתם בוחרים יעד, שיקלו את רמת שירותי הרפואה בהתאם למצבכם הרפואי. מומלץ לבקש מהרופא/ה מסמך "חיתום רפואי" שבו מתואר מצבכם וניתן אישור לנסיעה. מסמך זה ישמש אתכם מול חברות הביטוח.מסמכים רפואיים
לשם קבלת ביטוח רפואי לתקופת השהייה בחו"ל יש צורך במסמך הבא:
- מסמך חיתום רפואי, כתוב וחתום על ידי הרופא/ה.
לקראת הטיסה כדאי להצטייד גם במסמכים הבאים:
- "כרטיס למטופל" של אמ"ן באנגלית אותו תוכלו להראות לצוות המטפל במקרה שתזדקקו לטיפול או אשפוז במהלך החופשה. את הכרטיס מומלץ להחזיק בארנק במקום בולט.
- צילום של פנקס חיסונים.
- כתלות במצב הרפואי, ניתן להצטייד גם במכתב מתורגם לאנגלית מהרופא/ה, למקרה של אשפוז במדינה זרה. המכתב יכלול אבחנה ופירוט התרופות הניתנות.
תרגום לאנגלית של החומר הרפואי ניתן לקבל, בדרך כלל, ממחלקת רשומות רפואיות בבית החולים בו אתם מטופלים. שירות זה כרוך בתשלום ואורך זמן.
תרופות
את התרופות יש לקחת בתיק היד למטוס ולא לשלוח במזוודה, שעלולה לטוס ליעד אחר. בנוסף, כדאי לקחת בתיק היד גם מרשמים לתרופות הכרוניות. אם יש לכם מרשמים לתרופות כרוניות שיהיו תקפים בזמן שאתם לא בארץ, תוכלו לקבל אותם בבית המרקחת בהצגת כרטיס טיסה.
שאלו את הרופא/ה האם לארוז אנטיביוטיקה או תרופות אחרות לנסיעה, למקרה של הצטננות או מחלה אחרת שתרצו למנוע התפתחות שלה. פעלו רק על פי הנחיות הרופא/ה בנושא.
אם אתם שוכרים רכב בחו"ל, מומלץ שעוד נהג/ת מלבדכם יחזיק בביטוח לנהיגה ברכב. אם אתם נוהגים, היו ערניים (תרתי משמע) לתרופות מרדימות שלא מומלץ ליטול לפני נהיגה ממושכת.
במידה ואתם נוסעים לתקופה ממושכת, כזו שמצריכה גם את התרופה של הפעם הבאה (של החודש הבא וכד'), יש לטפל בזה מראש (לרוב מול בית המרקחת) עם מרשם מתאים. לרוב תידרשו להציג גם את אישור הטיסה – ככה שיוזמנו תרופות כרוניות מראש לכל תקופת הנסיעה.
תעודת נכה
כיום ניתן להנפיק תעודת נכה דיגיטלית באתר הביטוח הלאומי. תעודה זו משמשת גם כתעודת נכה בינלאומית.
מידע נוסף בדבר הנפקת תעודת נכה דיגיטלית באתר הביטוח הלאומי:
https://b2b.btl.gov.il/BTL.ILG.Payments/TeudatNecheInfo.aspxביטוח
לאחר שקיבלתם את ברכת הדרך מהרופא/ה – אל תשכחו לטפל בביטוחים.
חשוב להבהיר שהנאמר בסעיף זה תקף לביטוח לשם נסיעה למטרת תיירות ולא לנסיעה שמטרתה קבלת טיפול רפואי בחו"ל.
ראשית דבר: ככלל, אין לעזוב את הארץ ללא ביטוח רפואי. זה נכון לכל מצב רפואי ובפרט בהתמודדות עם מיאלומה, הן פעילה, הן ברמיסיה, ואפילו בסטטוס של מיאלומה זוחלת.
לאחר שקיבלתם את ברכת הדרך מהרופא – אל תשכחו לטפל בביטוחים:
- ביטוח הנסיעות – פוליסת ביטוח שנועדה להגן עליכם אם במהלך השהות בחו"ל תזדקקו לשירות רפואי דחוף (אשפוז, תרופות, פינוי במטוס וכו'). הפוליסה כוללת הוצאות רפואיות על ימי אשפוז או על תרופות, עד גבול מסוים שנקבע מראש, בהתאם לסוג החופשה אליה אתם יוצאים, מצבכם הגופני הכללי וגילכם. לרוב, פוליסת הביטוח הרגילה אינה מתאימה לחולי מיאלומה.
כחולי מיאלומה תצטרכו פוליסת ביטוח הכוללת כיסוי למקרה של החמרה במחלה ממארת קיימת. בדקו עם סוכן הביטוח שלכם או ישירות בחברת הביטוח, לגבי פוליסת ביטוח מתאימה למצבכם. בכל מקרה תצטרכו להצטייד גם במכתב של ההמטולוג/ית המטפלים בכם לגבי מצבכם הרפואי (החיתום הרפואי).
עלות הביטוח היא פועל יוצא של היעד, משך הנסיעה, המצב הבריאותי, מחלות רקע, גיל ומשך הזמן שעבר מאז הטיפול האחרון. ככלל, מי שנוסע במהלך תקופת הטיפולים ישלם יותר ממי שנמצא בהפוגה.
חשוב להבהיר שביטוח "רגיל" שמציינים בו "החמרה של מחלה קיימת" בתוספת הצהרה על נטילת טיפול תרופתי אינה תופסת במקרה צורך! בירור עם סוכנות ביטוח שמתמחה בתחום של ביטוח אנשים עם מחלות קשות לימדה שזו הנחה שגויה.
חשוב להבהיר: נטילת כל תרופה, הן ביולוגית והן למצב אחזקתי ברמיסיה, למלחמה במיאלומה, כמוה מבחינה ביטוחית כסטטוס של מי שנמצא בטיפול כימותרפי.
נבהיר שוב שכל מי שנמצא תחת טיפול אחזקתי (קל וחומר בטיפול כנגד מחלה פעילה) חייב לראות עצמו כמי שנמצא תחת טיפול כימותרפי, גם אם לא מגיעים בפועל לבית החולים כדי לקבל את הטיפול, גם אם מדובר בתרופה "ביולוגית" וכיוצא באלו.
בסופו של יום כשנמצאים תחת תביעה מחברת הביטוח בגין אירוע מסוים, יעשה מאמץ להוכיח שאין כיסוי או שההצהרה לא הייתה נכונה. לכן המלצתנו היא לא לשחק עם זה ולא לעשות קיצורי דרך.
כיסוי קורונה – ניתן לבצע גם כיסוי לקורונה במסגרת הפוליסה.
מיאלומה זוחלת – גם מי שנמצא בקטגוריה זו נדרש לעבור תהליך של חיתום עם מכתב מתאים מהרופא המטפל.
גיל – יש לציין שהעלות הסופית היא פונקציה של גיל. ככל שגיל המטופל מבוגר יותר, עלות הביטוח תהיה יקרה יותר.
חילוץ ופינוי רפואי – למי שמתעתד לשלב קרוז בחופשתו חשוב לכלול ביטוח של "חילוץ ופינוי רפואי". במקרה של מצוקה רפואית במהלך הקרוז שמצריך פינוי חרום, ישלח מסוק לפינוי. זאת החלטה של הצוות שאינה נתונה לשיקולכם – אך העלות הלא פשוטה כלל תחול עליכם. לכן חשוב להיות מכוסים ביטוחית גם לעניין זה. העלות היומית של סעיף זה הינה שולית והיא חשובה לכלל הנוסעים, אך במיוחד עבורנו.
- ביטוח לביטול טיסה – במסגרת פוליסת ביטוח הנסיעות הרגילה ניתן לרכוש כיסוי ביטוחי לביטול הטיסה בתקופה שמרכישת הביטוח (לא מוקדם מ – 90 ימים לפני הטיסה) ועד לטיסה, אבל רק לסיבות וביטולים מוגדרים מראש.
רכישת פוליסת ביטוח לביטול טיסה לעומת זאת, מעניקה לרוכש את האפשרות לבטל את הטיסה, את החופשה ואת כל שירותי התיירות הנלווים אליה, מכל סיבה שהיא. זהו ביטוח הנרכש מיד עם רכישת מוצרי הנופש (ועד 7 ימים בלבד לאחר רכישתם) ותקף עד מספר שעות לפני העלייה למטוס. - ביטוח ללא חיתום רפואי – כיום (נכון ל-2024) חברת הראל מאפשרת לטוס לחו"ל תחת מגבלות מסוימות ללא תנאי: ללא חיתום רפואי וללא כל הצהרת בריאות. ביטוח זה יקר יותר, אך יש בו גמישות למי שטרם ביצע חיתום רפואי ומצא הזדמנות לטוס או מי שיצא מאשפוז. תנאים אלו נלווים לביטוח זה:
- נסיעה של עד שבועיים
- יעד הנסיעה איננו ארצות הברית
- כיסוי ביטוחי במקרה של החמרה עד 350000 דולר.
- ביטוח נסיעות – פוליסת ביטוח שנועדה להגן עליכם אם במהלך השהות בחו"ל תזדקקו לשירות רפואי דחוף (אשפוז, תרופות, פינוי במטוס וכו'). הפוליסה כוללת הוצאות רפואיות על ימי אשפוז או על תרופות, עד גבול מסוים שנקבע מראש, בהתאם לסוג החופשה אליה אתם יוצאים, מצבכם הגופני הכללי וגילכם. פוליסת הביטוח הרגילה, בדרך כלל, אינה מתאימה לחולי מיאלומה. כחולי מיאלומה תצטרכו פוליסת ביטוח הכוללת כיסוי להחמרה של מחלה ממארת קיימת. בדקו עם סוכן הביטוח שלכם או ישירות בחברת הביטוח, לגבי פוליסת ביטוח מתאימה למצבכם. בכל מקרה תצטרכו להצטייד גם במכתב של ההמטולוג המטפל בכם לגבי מצבכם הרפואי. עלות הביטוח היא פועל יוצא של היעד, משך הנסיעה, המצב הבריאותי, מחלות רקע, גיל ומשך הזמן שעבר מאז הטיפול האחרון. ככלל, מי שנוסע במהלך תקופת הטיפולים ישלם יותר ממי שנמצא בהפוגה.
חיסונים
אם בחרתם לנסוע ליעדים המצריכים חיסונים, חשוב לקבל את אישור ההמטולוג/ית לפני לקיחתם. זיכרו כי בשנים הראשונות שלאחר ההשתלה אסור לקבל חיסונים המכילים נגיף חי או מוחלש.
ככלל, מומלץ לבצע את החיסונים שלאחר ההשתלה העצמית לפני הנסיעה. אם טרם קיבלתם את כולם, וודאו שאין מניעה להגיע למדינת היעד בהעדר אותם חיסונים.
אם בחרתם לנסוע ליעדים המצריכים קבלת חיסונים, חשוב לקבל את אישור ההמטולוג המטפל לפני לקיחתם. בשנים הראשונות שלאחר ההשתלה אסור לקבל חיסונים המכילים נגיף חי או מוחלש.
קרישי דם
בטיסות ארוכות קיים סיכון מוגבר להיווצרות קרישי דם ברגליים. מסיבה זו מומלץ לעשות תרגילי רגליים במושב ומדי פעם לקום ולהתהלך לאורך המטוס על מנת להגביר את זרימת הדם. מקום ישיבה קרוב למעבר יקל עליכם לקום ולהתהלך. חלק מהמטופלים נמצאים בסיכון רב יותר להיווצרות קרישים בגלל צמיגות הדם, במיוחד המטופלים בתאלידומיד. לפני הטיסה, בדקו עם הרופא המטפל האם אתם זקוקים למדללי דם כגון אספירין או אפילו קלקסאן (Clexan) , בהתאם לסוג התרופות שאתם נוטלים ובהתאם למשך הטיסה.
מי שמקבל טיפול לחיזוק המערכת החיסונית IVIG מומלץ שיתייעץ עם הרופא/ה על פרק הזמן שלאחריו ניתן לטוס ובאילו תנאים.
נתב"ג
- אם יש לכם תעודת נכה, תוכלו לחסוך את העמידה בתורים הארוכים בנתב"ג. הציגו את תעודת הנכה ותזכו לצ'ק-אין מקוצר בעמדות ייעודיות ולאחר מכן גם לבידוק בטחוני בתור ייעודי מקוצר.
- מי שמתקשה בהליכה יכול להזמין בנתב"ג, מבעוד מועד, רכב שיסיע אותו עד לשער המטוס. ניתן להמתין בכניסה לטרמינל 3 ליד שער 32 בעמדה של "נוסעים נעזרים".
- נוסעים הנעזרים בכסא גלגלים זכאים להקלות ועזרה מרגע הכניסה למבנה הטרמינל או מרגע הנחיתה. גם כאן, מומלץ לנוסעים מטרמינל 3 להתייצב באזור ההמתנה של "נוסעים נעזרים" ליד שער 32.
תעודת הנכה – דגשים וטיפים
תעודת הנכה שמנפיק הביטוח הלאומי מזכה אתכם בשדה התעופה:
- בקיצור התורים לבידוק הביטחוני ולצ'ק אין בנתב"ג.
- בכניסה לתור ייעודי ומקוצר לבדיקת כבודת היד (הבדיקה המבוצעת אחרי הצ'ק אין ולפני ביקורת הדרכונים).
- קיצור תור לקופות ייעודיות בדיוטי פרי עם הצגת התעודה (שאלו במקום אם אינכם מוצאים).
- קדימות בעלייה למטוס מרגע ה-Boarding.
בעת השהייה בחו"ל תעודת הנכה שמנפיק הביטוח הלאומי משמשת גם כתעודת נכה בינלאומית. הכיתוב DISABILITY CARD על התעודה מספק במרבית העולם. במידה של ספק, צרפו את הכרטיס הנלווה של אמ"ן.
תעודת הנכה מקנה בחו"ל מספר הטבות:
- קיצור תורים בביקורות הגבולות בחו"ל (לא בכל מקום. לרוב קיצור התור ניתן לנכים המתניידים עם כסא גלגלים).
- הנחה או קיצור התור עם הצגת התעודה במגוון אתרים בחו"ל.
- כניסה בחינם לאתרים. הערות:
- לעיתים ההטבה תקפה גם למלווה – כניסה חינמית או בעלות מופחתת.
- מומלץ לבדוק מראש באתר האינטרנט לגבי הזכאות.
- יש אתרים שמבקשים שריון מראש של כרטיס גם אם הכניסה היא בחינם, כדי לשריין שעת ביקור.
- דאגו לשליפה מהירה וקלה של האישור – בין אם מהמייל שלכם או מודפס.
- איפה למשל תוכלו ליהנות מהטבות ?
- רומא: כניסה לקוליסיאום שבו תורים עצומים – בכניסה נפרדת. מחזיק התעודה נכנס ללא עלות.
- לונדון: כנסיית ווסטמיניסטר שבה תורים עצומים – בכניסה נפרדת למחזיק התעודה ולבני משפחתו. מחזיק התעודה נכנס בחינם.
- לונדון: מוזיאון השעווה מאדאם טוסו. תור ייעודי למחזיק התעודה ולמלווים. מחזיק התעודה נכנס ללא עלות. גם כאן קיצור התור משמעותי.
- פריז: העלייה למגדל אייפל ללא עלות למחזיק התעודה. קיימת כניסה ייעודית נפרדת למעליות בעלייה ובירידה למחזיק התעודה ולמלווים.
- פירנצה: כניסה חינם למוזיאונים בתור נפרד, אך יש להזמין מראש כרטיס באתר האינטרנט. פרטים באתרי המוזיאונים השונים.
- תעודת הנכה עשויה להעניק הטבות מסוימות. דוגמאות:
- בקשו לקצר את התור עבור המלווים.
- בדיסנילנד פריז יש לבעלי תעודת הנכה Priority Card שמומלץ מאוד להזמין מראש בכדי לא לעמוד בתור ארוך לשם מימוש הבקשה ביום הביקור הראשון. מי שלן באחד ממלונות דיסני יונפק לו הכרטיס שם.
- תעודה זו מקנה לבעל תעודת הנכה ולעוד 4 מלווים קדימות בתור נפרד לכל המתקנים. זאת ללא מגבלה למספר החזרות על מתקנים.
- בעל התעודה חייב להיות נוכח על המתקן.
- הטבה זו מאפשרת ליהנות מהפעילויות המוצעות בפארקים תוך שילוב של מנוחה.
- ישנן הצגות בלונדון שמחזיק תעודת הנכה זכאי לכניסה בחינם והוא והמלווה זכאים לישיבה במקומות מועדפים.
- באקווריום של ברצלונה מחזיק תעודת הנכה זכאי להטבה מסוימת שתלויה באחוזי הנכות. מי שמחזיק מסמך מביטוח לאומי אודות אחוזי הנכות (למשל 100%) זכאי לכניסה בחינם.
- בשדה התעופה בחו"ל בחזרה:
- חפשו את עמדות הצ'ק אין המקוצר.
- בחברת אל על ניתן לגשת לאחד מאנשי הצוות (לרוב הבודקים הביטחוניים), להזדהות ולציין שאתם מחזיקים בתעודת נכה. ברוב המקרים תנתן עדיפות בתור לבדיקה הביטחונית ולצ'ק אין.
- בכל חברה אחרת לרוב נגשים ישר לצ'ק אין. ניתן להגיע לדלפקי מחלקות היוקרה, בהעדר דלפק ייעודי לנוסעים נעזרים, להציג את תעודת הנכה ולבקש לבצע שם את הבידוק. על פי רוב לא תסורבו.
- אם תגיעו לבקש החזרי מע"מ וקיים תור גדול של ממתינים לקבלת השירות, הציגו את תעודת הנכה לאחד הנציגים ובקשו קדימות.
- בעלייה למטוס בשלב ה-Boarding הציגו את תעודת הנכה ותוכלו לעלות למטוס כבר עם תחילת שלב העלייה ובכך גם למצוא מקום לכבודת היד בקלות רבה יותר.
- חפשו את עמדות הצ'ק אין המקוצר.
טיסה עם קנביס רפואי לחו"ל
אם ברצונכם לטוס לחו"ל ולקחת עמכם קנביס רפואי, שימו לב להנחיות הבאות:
- יש לבדוק את המצב החוקי של השימוש בקנביס רפואי במדינת היעד לפני הזמנת הטיסה. לשם כך יש לבדוק באתר האינטרנט של שגרירות המדינה או להתקשר לשגרירות ולברר האם תוכלו להביא עמכם קנביס רפואי או האם ואיך תוכלו לרכשו במדינת היעד.
- בחלק מהמדינות ניתן להצטייד ברישיון שימוש בקנביס מתורגם עם אישור נוטריוני. יש מדינות הדורשות החתמת התרגום בשגרירות.
- הממשלה הפדרלית בארה"ב, אוסרת על הכנסת קנביס, אך מוכנה לשקול כל מקרה לגופו. תהליך הגשת הבקשה ארוך. כחודש לפני הנסיעה יש לשלוח בקשה במייל (AMCTelAviv@state.gov) . אפשר גם בעברית. יש לפרט על המחלה ולצרף צילום של הרישיון ומספר טלפון ליצירת קשר.
- בחו"ל יש להקפיד לשאת את הקנביס באריזה המקורית, עליה מופיעים כל הפרטים.
- צלמו את הרישיון בטלפון הנייד ושימרו עותק מודפס נוסף.
- אם אתם מתכננים לטוס עם קנביס, קחו בחשבון עיכוב ממוצע של חצי שעה לפחות בעלייה לטיסה.
- היו סבלנים כלפי הנציגים והשוטרים, אם תתבקשו להציג את הרישיון, גם הם לא תמיד מכירים את הנהלים.
מידע נוסף שעשוי לעניין אתכם
-
מיאלומה ואורח חיים נורמאלי
לסיפור של אריה מרלינג >> -
אורח חיים בריא ותזונה נכונה
להרצאה של שרון בר-גיל נטורופאטית שעוסקת בתחום האונקולוגי >> -
חשבתם שכסף הופך אנשים למאושרים? - חשבו שנית
רוברט וולדינגר מציג מחקר על האושר >>