תוכן נוסף למטה

בני משפחה ומלווים

עכשיו כשהמיאלומה נכנסה לחיי מישהו מהקרובים לכם: בן / בת זוג, הורה, בן, חבר קרוב – היא נוגעת גם בכם, פתאום יש מיאלומה בבית ובאחת האיזון המשפחתי משתנה. מחלתו של בן המשפחה משפיעה על כל הסביבה הקרובה וגורמת שינוי בחיים של כל המשפחה. רבים מכם וודאי חשים שאין לכם זכות לתת ביטוי לפחדים ולחששות שהם חווים. סביר שאתם חשים שעליכם להיות חזקים למען בן המשפחה המטופל. במצבים רבים מתעורר מידי פעם תסכול ואפילו כעס שגוררים אחריהם רגשות אשם. פרק זה נכתב כדי שתדעו שאנחנו רואים אתכם – שותפינו הנאמנים לדרך. אנחנו כאן כדי להציע לכם מידע, תמיכה וסיוע ובראש וראשונה אנחנו רוצים להגיד לכם תודה על שאתם איתנו.

  • מיאלומה זה "עסק משפחתי"

    קבלת הבשורה על בן משפחה החולה במיאלומה, יוצרת שבר גדול אצל החולה במשפחה. רבים חשים ש”השמים נפלו”, שקרה אסון נורא והכל בהפתעה ובלי שתהיו מוכנים לזה. אולי היו לכם תכניות עבורכם ועבור המשפחה ואתם חשים כי תכניות אלה יצטרכו להשתנות, להדחות ואולי גם להתבטל. יתכן שאתם חשים צער ותסכול בעקבות שינוי דפוסי הזוגיות או ההורות, אובדן הזמן הפנוי והיכולת לעסוק בדברים החשובים לכם, פגיעה בהכנסה המשפחתית או שינוי במסלול הקריירה האישי. רצינו לספר לכם כי כולנו, מטופלים ובני משפחה, חווינו את התחושות האלה ולאחר תקופה מסוימת מצאנו את האיזון ולמדנו שניתן לקיים לצד המיאלומה חיי משפחה, חיי חברה ושגרת חיים טובה. אכן דברים יצטרכו להשתנות מעכשיו, גם אצלכם, ונכון החיים לא יהיו כמו קודם. כל המשפחה תצטרך להתרגל לחיים לצד המיאלומה, כי זה עסק משפחתי לכל החיים. בתקופות הטיפולים האינטנסיביים וגם בזמן ההפוגה, תצטרכו להתרגל ל”שותפה” החדשה שנכנסה לחייכם – המיאלומה. עם זאת, תוכלו להפוך את המשבר הזה להזדמנות עבור כל המשפחה, לבדוק את סדרי העדיפויות שלכם ולהביא לחייכם שינוי מבורך שממנו תצאו מחוזקים באופן אישי וכמשפחה.

  • גם לכם מותר!!

    אתם, בני המשפחה והמלווים, חווים כמונו – המטופלים, את הפחד, הבלבול ואת חוסר הודאות הנלווה לידיעה על המחלה. אולי אתם גם חשים כעס ותסכול על השינוי שנכפה עליכם כשהמיאלומה נכנסה למשפחה. ובאותו זמן, בדיוק כשאתם חווים את סערת הרגשות המבלבלת הזאת, הסביבה כולה מצפה מכם להיות חזקים, לדעת מה נכון לעשות ולהקרין אופטימיות למען בן המשפחה המטופל. יכול להיות שגם אתם שותפים להרגשה שאין לכם לגיטימציה לבטא את כל אותם רגשות מבלבלים ו”שליליים”, כי עכשיו צריך לתפקד כהלכה לשדר “עסקים כרגיל”, להחזיק את הבית ולתמוך בבן המשפחה החולה. אנחנו כאן כדי להגיד לכם שמותר לכם!! שאתם יכולים וגם צריכים לבטא את מה שאתם מרגישים. הרשו לעצמכם להיות חלשים, לבכות, לכעוס, לכאוב ולהתאבל על כל מה שנשלל מכם באופן אישי, מהמשפחה ומהמטופל עצמו. הרגשות השליליים שיתכן שאתם חווים, הם תגובה טבעית להתמודדות עם המחלה שפלשה לחייכם ואין טעם להסתיר אותם. מומלץ לחפש תמיכה ואוזן קשבת גם עבור עצמכם. לשם כך תוכלו להיעזר ברופא המשפחה, בעובד סוציאלי (בקופת החולים או בבית החולים), עובדי רווחה או משאבי אנוש במקום העבודה, בני משפחה וחברים. בנוסף, ראו במדריך זה בפרק זה ובפרקים אחרים של המדריך על מעגלי תמיכה, על חברים לדרך, כנסים ומפגשים. הרשו לעצמכם לקחת פסק זמן מידי פעם ולפנות מקום וזמן גם עבור עצמכם. תגלו שזה לא פוגע ביכולתכם לתמוך בבן המשפחה המטופל, לא מחליש אתכם או את המטופל. להיפך, ברוב המקרים תרגישו חזקים יותר והיכולת שלכם לתמוך בבן המשפחה תגדל. ואולי גם יהיה כאן פתח לדו שיח כן וגלוי ביניכם לבין יקיריכם המטופל.

    דעו את זכויותיכם

    בעמותת אמ"ן אנחנו מבינים את העומס המוטל על בן המשפחה ולכן אנחנו מאפשרים גם לכם בני המשפחה המלווים ליהנות באמצעות הקרן לרווחת החולה ע"ש יצחק אדליסט, מסדרה של 6 - 8 מפגשי טיפול נפשי ורגשי, ללא תשלום

    לפרק הזכויות >>
  • חלוקת מטלות

    תפקידי המלווה משתנים ממטופל למטופל, ממשפחה למשפחה, והם משתנים גם עבור אותו המלווה בתקופות שונות של המחלה. ליווי החולה מצריך התמודדות במגוון ערוצים: ליווי פיזי לבדיקות ולטיפולים, סיוע במטלות שגרתיות (רחצה, לבוש, רכישת תרופות ונטילתן וכו’), מעקב אחרי תוצאות הבדיקות, התעדכנות במידע רפואי, הבנת משמעותם של מונחים ומושגים חדשים, מעקב אחר תופעות הלוואי מהטיפולים השונים, תקשורת עם הרופא המטפל, הסעות, הרבה הרבה בירוקרטיה (זימון תורים, הוצאת טפסי התחייבות, המרת מרשמים של הרופא המטפל למרשמי קו”ח, החזרי הוצאות, הפעלת הביטוח, התנהלות מול המוסד לביטוח לאומי ועוד), שמירה על קשר עם בני המשפחה, חברים וקרובים (לעתים כדוברו של החולה ולפעמים כשומר הסף שלו), תחזוקת הבית, ניהול כלכלת המשפחה, וכמובן ליווי ותמיכה רגשית בחולה, שמירה על התקווה, הקשבה וסיפוק בטחון. חשוב שתבינו שטיפול בקרוב חולה אינו נחלתו הבלעדית של אדם אחד. הוא דורש מאמץ משפחתי וקהילתי. מומלץ שאתם כמלווים תבחנו היכן אתם יכולים להיעזר יותר, מה מהדברים אתם עושים בקלות ומה מכביד עליכם, אילו מהמשימות הן בתחומים שבהם אתם חלשים יותר ולכן רצוי שתבקשו בהם עזרה וכדומה. לאחר שתבררו ותבינו מה הצרכים, תוכלו להעזר במעגלים הנכונים: משפחה וחברים, קהילה ושכנים, שירותים מקצועיים (בריאות ורווחה). זכרו, בקשה או קבלת עזרה אינן סימן לחולשה או לכשלון, אלא צעד הכרחי לניהול יעיל של המחלה ולשמירה על כוחותיכם. זאת ועוד, אם תבקשו, תופתעו להיווכח עד כמה אנשים קרובים ישמחו לעזור ולהקל עליכם.

  • של מי האחריות לניהול המחלה?

    עם קבלת הבשורה על המחלה נוטים, במקרים רבים, בני המשפחה הקרובים לקחת אחריות על ניהול המחלה ועל נושאים שונים הקשורים לניהול הבית והמשפחה. זה נעשה מתוך כוונה טובה ועל מנת לשחרר את בן המשפחה המטופל להתמקד בטיפול ובהבראה. הנטייה הזאת, שבאה מכוונות טובות, במקרים לא מעטים יוצרת מתח בין בני המשפחה ולעיתים גם משיגה תוצאות הפוכות. גם כאן כמו בנושאים אחרים, אין פתרון אחד שהוא נכון לכולם. יש מטופלים שיעדיפו לדעת ולהתעניין בכל דבר שקשור למחלה ולטיפול ויש אחרים שיעדיפו שמישהו אחר יעשה את זה. יש כאלה שיעדיפו להיות עצמאיים ככל האפשר ואחרים שיעדיפו להיעזר. הזהרו מלקיחת אחריות על החלטות הקשורות לבן המשפחה המטופל ולטיפול בלי לבדוק אם זה מה שמתאים לו. במקרים רבים פעולה כזאת יכולה להתפרש כמחלישה ואפילו מאיימת. אנחנו ממליצים שתהיו רגישים לצרכים של המטופל וגם לאלה שלכם. אם אפשר נהלו שיחה פתוחה ונסו לעשות חלוקת תפקידים. תנו למטופל להגיד איפה הוא צריך את עזרתכם.

  • מעגלי תמיכה

    אנו באמ”ן מעמידים לרשותכם מגוון של אמצעים שיוכלו לסייע לכם בשלבים שונים של ההתמודדות בהתאם לבחירתכם ולפי הקצב והמינון המתאימים לכם:

    • מענה טלפוני בקו החם של אמ”ן (מס’ טלפון 052-2262326) – קו זה מאויש ידי חברים וותיקים, מטופלים ובני משפחה, שמתמודדים זמן רב עם המחלה. מתנדבים אלו ישמחו לשתף אתכם בידע ובנסיון שצברו, לשמש אוזן קשבת, לתת עצה ומילה טובה וגם להפנות אתכם לחברים אחרים שאולי יוכלו לסייע יותר.
    • מפגשי חברים לדרך – אחת לחודש מתקיימים מפגשי חברים בחיפה, בגבעתיים ובירושלים. המפגשים יאפשרו לכם לפגוש חולים ומלווים אחרים והם מהווים מרחב בטוח המאפשר לדבר בכנות ובחופשיות על תחושות, לבטים וקשיים. במסגרת המפגשים הללו מתקיימות הרצאות על נושאים שונים והמשתתפים חולקים מנסיונם עם אחרים, מחזקים ומתחזקים.
    • כנסים תקופתיים – אחת לשנה נערך הכנס השנתי של אמ”ן ופעמיים בשנה נערכים מפגשי חיים עם מיאלומה. בכנסים הללו מתאפשרים מפגשים עם חברים השותפים למסע שלכם כמו גם חשיפות לחידושים ועדכונים בנושא המיאלומה והחיים במחיצתה.
    • קבוצת פייסבוק סגורה “חיים עם מיאלומה” – קבוצה זו מיועדת רק לחולי מיאלומה ומלוויהם והיא משמשת כלי נוח ומהיר להעזר בנסיון ובידע של החברים האחרים לקבוצה בשאלות המטרידות אתכם.

    למידע נוסף על מעגלי התמיכה של אמ”ן אתם מוזמנים לקרוא בפרק חשוב תמיד.

     

    בנוסף, Caregivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים, מעמיד לרשות המתמודדים עם טיפול בבן משפחה חולה מרכז יעוץ טלפוני, ליווי אישי ומשפחתי (בתשלום), הרצאות וסדנאות וכן מידע כתוב.

     

  • זכויות בני המשפחה

    גם המחוקק הכיר בעומס המוטל על בני המשפחה ולכן ניתנת אפשרות לבני הזוג להעדר מהעבודה על מנת לאפשר להם לתמוך בבן הזוג החולה בתקופת הטיפולים בהתאם לצורך. אלה עיקרי הזכויות:

    • בני הזוג זכאים לזקוף עד 60 ימי היעדרות בשנה בשל מחלת מיאלומה של בן הזוג, (בתנאי שיש להם ותק של שנה לפחות אצל אותו מעסיק או באותו מקום עבודה).
    • ניתן לזקוף ימים אלה על תקופת המחלה הצבורה שלכם או על חשבון ימי החופשה שמגיעים לכם.
    • עבור היום הראשון של ההיעדרות לא ישולם שכר. ביום השני והשלישי לתקופת ההיעדרות תהיו זכאים למחצית מדמי המחלה, ומהיום הרביעי ואילך תקבלו דמי מחלה בגובה השכר שלכם.
    • אם חל על מקום העבודה הסכם קיבוצי או שאתם מועסקים בהסכם העסקה אישי, נוהגים לפי ההסכם.
    • אם ניצלתם את כל 60 ימי המחלה, ואתם זקוקים להיעדרות נוספת מהעבודה, אתם רשאים לבקש מהמעסיק לנצל גם את שאר ימי המחלה שעומדים לרשותכם או להיעדר על חשבון ימי החופשה השנתית שצברתם לחילופין תוכלו לצאת לחופשה ללא תשלום, אך הדבר תלוי בהסכמת המעסיק.
    • ולבסוף, אם החלטתם להתפטר מהעבודה על מנת לטפל בבן הזוג תהיו זכאים לפיצויי פיטורים .

     

    דעו את זכויותיכם

    ראו פרוט זכויותיכם להיעדרות ולפיצויי פיטורין בפרק זכויות

    לפרק הזכויות >>
  • מידע זה כח

    אחדים מעדיפים בהתחלה שלא להחשף לכל המידע ואילו אחרים משקיעים זמן ומרץ בלימוד כל מה שקשור במחלה ובאורח החיים. אין דרך אחת נכונה להתנהל כל אחד ינהג כמו שמתאים לו באותה נקודת זמן. אנחנו מאמינים כי מידע זה כח ולכן מעמידים לרשותכם מידע אמין, זמין ועדכני. אם תרצו תוכלו לקרוא באתר אמ”ן ועל המחלה, דרכי הטיפול, לשמוע סיפורים של חברים לדרך, ללמוד מניסיונם של אחרים ולהכיר חברים לדרך. כל הפעילויות שלנו מיועדות למטופלים ולבני משפחה כאחת ואתם מוזמנים להצטרף.

    לנוחותכם הופקה בשיתוף עמותת Caregivers Israel חוברת מודפסת המיועדת לבני משפחה מלווים. תוכלו לראותה, להורידה ולהדפיסה במדור פרסומים באתר אמ”ן.

הוספת תגובה +

הגב

avatar
  הרשם  
הודעה כאשר

מידע נוסף שעשוי לעניין אתכם